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春意盎然的4月，我们迎来了一场特别的聚会——2024年短肠综合征医患交流及心理赋能工作坊成人专场。这不仅是一次医患交流的盛会，我们实现了从单向讲座到双向互动的跨越，为患者及其家属带来了更深层次的支持与赋能。
2024年03月30日上午，在樱花满天飞的杭州，美丽的大运河畔，蔻德罕见病中心联合天阳D32时尚街区在爱心企业和高校志愿者社团的支持下，举办了一场充满爱心的运动盛会 “因为有你，爱不罕见”——罕罕蜗牛樱花季爱心公益徒步，这个活动是通过负重背包徒步的方式，让普通公众通过健步运动的形式，了解到罕见病患者群体的艰难，同时引起社会各界对罕见病患者的关注与支持，并为稻草人守护计划筹集募捐善款。
有人因为一声夸奖，有了继续深耕的动力；有人因为一句鼓励，有了对抗生活的勇气；有人因为一句赞许，有了探索世界的能量；
4月14日，蔻德罕见病中心、骨力（FD/MAS）关爱中心将在手心咖啡举办一场 鼓励工作坊 。会有骨力社群病友和社群之外的伙伴参与，大家一起相互鼓励。
2024年4月21日，由蔻德罕见病中心联合西蒙顾和联合主办的《为罕筑基—中国基因治疗市场与支付创新解决方案》发布会在上海成功举办！报告通过“希望-价值-寻路-破局”四个章节，渐次阐述了基因治疗获得准入的意义，支付面临的挑战，国内外相关实践，和加速落地的路径。其中对行业前沿进行系统性的追踪，分析了基因治疗对中国医药产业的战略性意义；基于国际卫生技术评估机构实践经验，提出了全面理解基因治疗长期多元价值的评估框架；通过纵览海内外准入支付实践，尤其是与中国发展阶段相似地区的最新案例，探索以创新支付实现积极准入的“中国方案”。最终结合中国国情现实，提出十二条政策建议和“三步走”的行动方案。
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春末夏初，生机盎然的季节里，沙粒们相聚于线上，共同畅聊了SAPHO综合征的“一些事”。在这场短暂的相聚中，通过紧凑又充实的3个环节，强化了医患间互动交流的同时，沙粒们还收获了科普干货知识，提升了日常自我管理意识；在最后的夸夸我环节，沙粒们真情流露，传递出无穷无尽的正能量——即使患病我们也不会放弃对生活的热爱和对美好未来的向往，我们永远都会元气满满的面对新的一天。
为了了解IPF患者对日常居家疾病管理的需求，提供相关服务以解决患者在自我疾病管理方面的面临的挑战，IPF关爱中心联合蔻德罕见病中心共同举办《IPF患者居家疾病管理茶话会》，邀请IPF患者及家属参加，讨论我们共同关心的日常疾病管理中遇到的问题。
