项目进度-2025-02-17
罕友荟月捐项目2024年项目进度

岁暮天寒,冬意渐浓,2024年的尾声在爱与希望中悄然临近。回望2024这一年,蔻德大家庭始终以温暖为炬,以行动为帆,在罕见病关怀的航程中坚定前行。每一次细致入微的患友支持、每一场凝聚善意的公益活动、每一份跨越山海的真挚牵挂,都化作点点星火,照亮了无数脆弱而坚韧的生命。

寒意虽浓,但希望从未冻结。未来的路上,愿我们继续携手,以温柔融化冰雪,用信念叩响春天的大门。

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2024年12月1日,由蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心共同举办的 “同呼吸,共健康”2024年全国IPF医患交流会在广州成功召开。这也是全国首次IPF患者线下聚会。

本次大会邀请了广州医科大学附属第一医院呼吸内科主任医师罗群教授、南方医科大学南方医院呼吸与危重症医学科副主任兼感染与间质性肺病亚专科主任孟莹教授,以及广州医科大学附属第一医院大内科护士长吴晓冰教授。他们带来了深入浅出的疾病科普讲解,并与患者及家属展开了真诚的医患交流。与此同时,全体医生团队为与会者提供了专业的义诊服务,进一步解决患者的实际问题。蔻德罕见病中心精心组织了社群交流活动,为患者和家属搭建了分享经验、互相支持的互动平台。

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2024年12月14日—15日,由蔻德罕见病中心主办的2024 年专家型患者赋能培训会在蔻德北京办公室圆满完成,来自蔻德孵化的11个单病种社群的专家型患者近40人参加了本次赋能会。

蔻德罕见病中心于2024年11月迁址新办公室,此次赋能会针对蔻德孵化并紧密协同工作的患者社群中的专家型患者,我们以“欢迎回家”迎接各位伙伴的到来。

本次专家型患者赋能培训会旨在为各个单病种中的专家型患者提供赋能培训,提高参会者对专家型患者使命、目标、工作方法及策略等方面的能力和认知,同时促进罕见病组织之间的交流与合作,开阔视野、传承经验,推动单病种社群服务的发展。

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2024年12月19日至22日,蔻德罕见病中心在厦门,这座温暖而包容的城市,举办了“罕罕漫游”系列活动的又一站——厦门站。这场以“陪伴与守护”为主题的活动,不仅为罕见病患者及其家庭带来了力量与希望,更在每一位参与者的心中洒下了爱的种子。本次参与家庭共计19组,他们在4天的旅程中,游览了风光秀丽的鼓浪屿海岛;在景色宜人的白鹭洲公园里分享故事、书写诗歌;还在校方志愿者的带领下,领略了厦门大学的美景与文化。同时,通过专门设计的“旅行护照”,孩子们拿起画笔,写下旅程的点滴,绘制专属的成长记忆。这些记录不仅承载了“罕罕漫游”的美好回忆,也记录着每一个家庭在成长中收获的勇气与希望。