秋风渐起，9月和10月悄然流转。在这个季节的交替中，我们不仅感受到秋日的清凉与宁静，更深切体会到蔻德大家庭周围所汇聚的温暖与力量。这两个月里，从细致入微的患者支持，到充满温情的公益活动，一一个项目、一一次举措，为那些脆弱而坚强的生命带去更多的力量与希望。我们深知，正是每一位成员的奉献与坚持，汇聚成了这个温暖而坚定的力量，推动着蔻德不断前行，为更多罕见病患者带去温暖与关怀。
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9月6日-8日，第十三届中国罕见病高峰论坛在上海召开，计划明年于武汉召开第14届大会。第十三届大会由蔻德罕见病中心、上海交通大学医学院附属新华医院联合主办，以“罕路并肩 筑梦前行”为主题，旨在搭建具有权威性、代表性的交流合作平台。此次会议将汇聚200多位讲者、400多位患者、40家媒体、50余家企业、1000多位参会者线下参与。会议围绕罕见病立法及政策、诊疗与防治、药物创新及研发、医保商保及落地、诊断技术及应用、细胞与基因治疗、诊疗协作模式、以患者为中心的医疗生态圈建设等主题召开18个分论坛，为丰富活动矩阵，还开展了1场“金蜗牛奖”颁奖典礼、1场音乐会、2场卫星会、5场专题会、6场病友会。
法律的健全与完善，是保障每一位罕见病患者基本权益的基石。通过法律的力量，罕见病患者能争取到应有的支持与关爱，确保他们在医疗、社会保障等方面获得公平的待遇。
9月6日开幕式上，《中国罕见病立法调研报告》研究成果正式发布！《中国罕见病立法调研报告》是国内第一次全面梳理和论证了中国罕见病立法工作的必要性和可行性、立法方向和意义、立法目标和路径，为罕见病患者的法律权益的保障发声呐喊。结合国际经验和中国多年实践经验，该报告希望给立法工作者、政策制定者和研究者提供一份翔实的案头资料，加速推动罕见病立法工作的实现。
9月7日，联合国既定的“世界杜氏肌营养不良知晓日”（World Duchenne Awareness Day,WDAD）当天，在蔻德罕见病中心（CORD）和众多DMD患者家长的联合倡议下，“全国DMD患者家庭联盟”（后简称联盟）应运而生，这是一个由DMD患者家庭自愿加入的、全国性、公益性、互助性的患者社群。
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9月27日-10月6日，杰特贝林多名员工参与了蔻德罕见病中心（CORD）发起的“乐在骑中，爱不罕见”海南环岛公益骑行活动。此次活动历时10天，跨越900多公里，旨在为罕见病患者带来更多的关注和支持。
罕见病患者和他们的照顾者，因为常常处于与病魔的“斗争”状态，因此需要一定额外的心理帮扶和疏导。为此，“罕罕漫游”再次启程。
10月10日-13日，蔻德罕见病中心成功举办了“2024年罕罕漫游·走近自然不罕见”第二站活动。来自全国各地的5组罕见病儿童家庭齐聚云南腾冲，共同开启了一场亲近自然的温暖之旅！参与家庭在4天的旅程中，不仅游览了腾冲独具特色的火山和热海景区，还参与了由工作人员精心设计的家庭工作坊。通过专门设计的“旅行护照”，罕罕漫游承载起这段美好的回忆和难忘的出行经历，为孩子和家庭带来了别样的成长与收获，留下了难忘的珍贵记忆！
除了前述的具体服务项目外，我们还将在11月中旬启动“线粒体病医患交流会”。此次交流会将为线粒体病患者及其家庭提供一个宝贵的沟通平台，邀请权威专家与医护人员深入探讨疾病的最新研究进展、治疗方案及护理经验。患者和家属将有机会直接与医生交流，解答疑虑，获取专业指导，同时也能与其他患者家庭分享经验、互相鼓励。通过这一平台，我们希望为患者提供情感支持，提升治疗信心，推动社会对罕见病的关注与理解，为患者争取更多资源与帮助。
