项目进度-2023-01-03
月捐人家书

比亚迪拍摄招募演员 | 罕见群演

罕见群演项目自启动以来，受到来自诸多机构、导演、制片方等人的关注，期望通过自己的行动帮助给每一位热爱电影的朋友提供发挥才能的机会。

比亚迪面向罕见病患者公开招募演员，热爱表演的你快来加入吧！点击阅读详情

国家罕见病医学中心设置标准发布|罕见病政策

为进一步推动优质医疗资源扩容和区域均衡布局，引领医学科学发展和整体医疗服务能力提升，12月27日，国家卫生健康委官网发布关于《国家罕见病医学中心设置标准》的通知。点击阅读详情

他们说我是“怪人” | 患者故事

我叫小乐，生长在新疆哈密的一个小村庄。父母辛勤耕作十几亩地，养活了我和我姐，使我们步入大学的殿堂。课余帮父母干农活，劳作流淌快乐。点击阅读详情

罕见病患者如何应对新冠病毒？系列直播课堂开课啦

蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座，希望能够在这特殊时期里，共享信息互相鼓励。我们特邀医疗专家、患者及患者组织负责人，分享罕见病患者的新冠防护知识.点击阅读详情