随着夏季的微风轻轻拂过，在刚刚过去的6月里，我们不仅经历了夏日的热烈，也感受到了这是一个充满温情感动的月份。在这段时间里，蔻德的每个人都以饱满的热情和不懈的努力，为团队的目标贡献了自己的力量。每一份报告、每一次会议、每一个项目，每一场活动都记录着蔻德的足迹和成长。
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6月2日，主题为“多方携手，沪助健康”的法布雷医患交流会在上海成功召开。本次活动由法布雷病友会和蔻德罕见病中心共同举办，邀请到国内聚焦诊疗法布雷的专家们展开学术分享和医患交流，并增设了赋能工作坊，搭建患者相互交流、分享对抗疾病经验的平台。
当前，“以患者为中心”已经成为了全球医药领域的共识，同时也是近年来中国医药政策重点关注的议题。
6月5日，由蔻德罕见病中心主办的“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在上海成功落地，来自中外医药公司的产业代表和患者及患者组织代表在研讨会期间进行了充分的交流与讨论。
6月15—16日，由蔻德罕见病中心主办，壹基金支持的“2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会”圆满召开。本次会议吸引了来自全国的百余位患者组织负责人及核心工作人员参与。
“全国罕见病组织能力建设培训会”旨在为各个单病种患者组织提供系统的能力建设培训，提高核心团队成员在组织发展、患者服务、宣传倡导、资金募集、多方合作等全方位的综合能力，同时促进罕见病组织之间的交流与合作，培育和赋能新成立的患者组织，开阔视野、传承经验，推动罕见病患者组织整体的发展。
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6月11-13日，灵北制药第十届1 Voice Summit活动上，蔻德罕见病中心非常荣幸的受邀与渡过抑郁患者社区及中国帕金森病友会共同作为中国代表，在灵北制药总部-丹麦首都哥本哈根与全球患者组织共享了一场思想与经验的盛宴。这次活动加强了世界各地患者组织的联系，也让蔻德有机会代表中国罕见病群体交流沟通。
6月28—29日，由雨燕血管水肿关爱中心联合蔻德罕见病中心共同举办的 “欣悦相聚，化肿为零” 2024年全国HAE年会在北京成功召开。本次会议吸引了来自全国19个省、市、自治区的HAE患者及家庭100余人参与其中。
本次年会邀请到北京协和医院变态反应科主任医师支玉香教授，HAEi全球患者倡导执行副总裁兼首席多样性官员/亚太区患者倡导代表Fiona Wardman女士，北京协和医院变态反应科主治医师徐迎阳医生，北京协和医院消化内科主治医师郑威杨医生，北京协和医院耳鼻喉科副主任医师霍红医生，北京协和医院临研所赵新月助理研究员展开了精彩的学术分享和医患交流。同时，北京协和医院变态反应科为全体与会患者提供了义诊服务，蔻德罕见病中心组织了社群交流活动，希望通过丰富的内容，搭建患者相互交流、医患共同对抗疾病的平台。
6月28日是国际癫痫关爱日，在这个特殊的日子里，蔻德罕见病中心联合中南大学湘雅医院儿童医学中心小儿神经专科与希舞CDKL5宝贝关爱之家在湘雅医院小儿神经专科病房共同举办了抗“痫”之路，医患共“舞”-2024国际癫痫关爱日CDKL5医患交流会。
除了上述具体落地服务的项目以外，6月份我们又一次推出了“罕友医疗援助计划”，这个援助项目从2022年启动，为有需要购买医疗器械用品的罕见病患者家庭提供援助。从而减轻患者家庭购买医疗器械用品的经济压力，提升患者及家庭的生活质量。
