“谁夺走了小杰的美梦？”｜2023阿拉杰里综合征疾病关爱日线上宣传活动启动
每年的1月24日是阿拉杰里综合征疾病关爱日，这一天，各国的患者群体都会通过多样的社会活动向公众进行呼吁，提升各界对于该疾病的了解，让更多的人关注这个罕见疾病人群。点击阅读详情
罕见病儿童英语助学志愿服务队开课啦 ｜ 罕见病儿童助学计划
2022年9月-12月，蔻德罕见病中心联合中国药科大学外国语学院启动了“罕见病儿童助学计划——英语兴趣小组”活动，该活动累计开展10期，共有12名10-12岁的罕见病患儿全程参与，得到参与儿童和家长们的广泛好评。点击阅读详情
益启元年，新春公益行！这个春节我们做了点不一样的事情 ｜ 志愿活动
为了向公众科普罕见病相关知识，同时扩大社会公众对罕见病的了解与关注，并罕见病患者群体筹集更多的公益善款，蔻德罕见病中心联合浙江省金盾红丝带艺术团、瑞鸥罕见病中心等爱心伙伴，于1月15号下午14:30在杭州市拱墅区拱墅万达广场联合举办 了2023年度首次线下爱心公益义演义卖罕见病科普宣传活动。点击阅读详情
2022年度蔻德年终总结报告
回顾2022，是特别的一年，亦是令人唏嘘的一年，这一年来的点点滴滴在我们每个人身上都留下了深刻的烙印。在过往的这些时刻里，我们时时告诫自己：断然不能让本即少数的罕见病群体被这时代的洪流冲散，不能让少数群体的声音被轻易淹没。 .点击阅读详情
感谢1199位月捐人滴水穿石的力量
过去这三年，疫情也给我们的工作带来了极大的挑战。不管是对患者社群的服务，线下宣传教育活动，还是行业大型会议，甚至面临机构可持续发展困境，但我们深知越困难，我们自己越不能放弃自己，我们更要迎难而上，积极发声，才会让政府和社会看到罕见病这一脆弱人群的实际困难。点击阅读详情
