Fundraising ID: 53440300567057518CA20015

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罕友荟月捐计划

1,194,088.81
Amount/RMB
29,787
Participation/count
1,972
Monthly donors
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
Crowdfunding NO.:53440300567057518CA20015
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
¥ 1,194,088.81
RAISED
29,787
PARTICIPATION
They are engaged in
Team 3
金谧 just started a monthly gift plan of RMB 10 , in total giving RMB 10
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 500 , in total giving RMB 500
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 50 , in total giving RMB 50
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 30 , in total giving RMB 30
一璐同邢 just started a monthly gift plan of RMB 66 , in total giving RMB 66
爱心小分队
长樂里 and 1 friends supported RMB 60.00 in total
有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持才会看到希望
老友
亚萍 and 1 friends supported RMB 1.00 in total
来吧来吧
蔻德爱心小店
新新 and 1 friends supported RMB 5.20 in total
因为有你,爱不罕见
亲密月捐 欢迎亲子、伴侣、朋友、家庭一同加入月捐!
我要代捐
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只要有生命在繁衍

就有发生罕见病的可能

而每个人都可能是罕见病患者或携带者

从某种角度来说

罕见病患者承担了全人类的患病风险

患有朗格汉斯细胞增生症

(发病率1/20万~1/200万)的小迪,

是医院的长住客,

熬过了无数次吃药和打针化疗,

他是医院里最坚强乐观的小孩。

患有戈谢病(发病率1/50000)的小硕,

脾脏是正常人的几十倍,

她不敢和其他小朋友一起玩,

穿上裙子也不敢照镜子。

关于「罕见病」

不管是小迪,还是小硕,得的都是罕见病,

是7000多种罕见病中的两种。

罕见病(Rare Disease),

是指那些发病率很低的一类疾病,

这些疾病往往是慢性的、严重的,

甚至危及生命,

是人类医学面临的最大挑战之一。

国内有2000多万名罕见病患者面临着种种困境,

很多罕见病患者甚至无法得到及时的治疗。

蔻德罕见病中心的行动

10年来,蔻德罕见病中心(CORD)

一直致力于促进中国罕见病事业的发展,

与万千信赖与支持我们的罕友一起,

让每一个患者家庭都成为积极行动者,

让患者社群从“同病相连”到“同并相联”,

持续推动政策倡导和药物可及。


▲《蔻德这十年》宣传视频


小硕的爸爸说:“很感谢蔻德让我们这样的罕见病家庭受到了关注和资助,但高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家一起帮忙推动医保政策的落地, 让每个罕见病患者都能用上药!”

我们诚挚邀请您加入月捐,共同行动起来!

为深陷困境的罕见病患者

重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活!

「罕友荟」月捐计划是什么

「罕友荟」月捐计划是蔻德罕见病中心(CORD)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。


每一位月捐人将自动成为“罕友荟”会员,您的爱心捐赠将用于支持:

成为月捐会员,你将感受到的宠爱


(罕见病患者照片均已获得授权)


Since: March 30, 2020

「Love Groups」Support Together(1)
罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境
Thank 309 月 donors

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Scan the QR code, and use your phone to support.

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Q
加入「罕友荟」月捐计划,我可以如何帮助罕见病患者群体?
罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。全世界已知有7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。
在你的月捐支持下,蔻德罕见病中心执行团队将在以下三个方面展开工作:
1. 罕见病患者及家庭关怀救助;
2. 罕见病单病种患者社群发展;
3. 罕见病科普宣传及政策倡导。
Q
我如何能获取项目进展和善款使用情况?
我们每个月会以邮件的方式与您分享,并会更新罕友荟月捐计划的进度。您也可以通过关注「蔻德罕见病中心」服务号和「罕见病信息网」公众号了解我们的项目进展和成果。
Q
成为「罕友荟」月捐计划会员,我将如何被宠爱?
您将获得的宠爱权益包括:
1. 有权对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议、批评和监督
2. 定期收到工作报告,了解最新项目动态
3. 获得捐赠电子证书和抵税捐赠票据
4. 每年收到电子版专属个人生日祝福短信和邮件
5. 和亲朋好友一同参与蔻德举办的线上线下活动
6. 受邀参加月捐专属活动,参与月捐决策事务
7. 全年多次随机抽奖,获得会员专属大额“锦鲤”礼物
8. 有机会受邀免费参加“中国罕见病高峰论坛”
Q
我如何获得抵税的捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「壹基金壹家人」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
我可以邀请我的好朋友一起加入罕友荟月捐计划吗?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可!点击月捐页面右下方的“邀朋友一起加入”,将生成的个人专属劝募海报保存后通过微信好友私聊、朋友圈、QQ空间等渠道,即可邀请更多人关注罕见病患者群体。
当您的朋友们通过您的个人专属海报进入罕友荟月捐计划链接,并且成功成为一名月捐会员后,我们将会短信通知您,并为您颁发特制的罕见病传播官的证书。 你还可以在首页“他们在参与”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
怎么查看和管理我的捐赠记录?
您可以通过关注「蔻德罕见病中心」服务号,点击右下角「支持我们」——「加入月捐」,进入月捐页面后,选择「管理我的月捐」关注您的捐赠记录及善款使用情况。一般来说,成功绑定并首次捐赠成功后,下次月捐代扣时间为下个月对应的同一日期。
Q
我能够调整捐赠金额或者取消捐赠吗?
你可以根据意愿选择调整月捐金额或退出月捐计划。重新进入罕友荟月捐计划链接,点击左下方「管理我的月捐」即可修改月捐金额或者退出月捐。
若您想退出月捐,无论出于什么考虑,我们都非常感谢您对罕见病患者的关注与支持!若您能告诉我们退出的原因,可帮助我们不断地改善服务。
Q
我的个人信息会被保密吗?
当然!您的所有信息都将严格进行保密,仅用于本月捐计划相关服务事宜。您的个人信息决不会与第三方共享。此外,如果您不希望对外公开您捐赠的信息,你可以在报名表单中选择匿名。
Q
我希望更多了解蔻德罕见病中心(CORD)?
蔻德罕见病中心(CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,于2013年由黄如方先生发起成立。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,持续为患者社群支持和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物的可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
愿景:为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活
使命:探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案
价值观:践行以患者为中心理念
口号:因为有你 爱不罕见
公众号:蔻德罕见病中心、罕见病信息网
Q
如有疑问或建言,我该怎样联系蔻德罕见病中心?
我们非常重视您的反馈,期待与您更深入地探讨和交流,为您提供更优的服务!
您可以通过以下方式联系我们:
微信:lovecord
电子邮箱:love@cord.org.cn
电话:010-6750 0717
微信服务号:蔻德罕见病中心
官方网站:www.cord.org.cn
收到信息后,我们会尽快回复。
May 31st 2024
在刚刚过去的四月,在大家的支持下,蔻德罕见病中心在单病种患者服务、行业调查研究、社群活动等领域开展了多场活动。“因为有你、爱不罕见”不仅仅是一句口号,更是每一位罕见病公益慈善人践行的信念。......Check More
为本条进展点赞
March 3rd 2024

2024年国际罕见病日中国区活动在上海落幕,蔻德罕见病中心举办研讨会、发布仪式等,推广罕见病意识,启动立法倡议 查看详情

为本条进展点赞
February 5th 2024

2023年甘肃青海地震后,中国罕见病组织发展网络与蔻德罕见病中心联合成立应急小组,协调多方资源,为21名罕见病患者提供医疗、生活物资及心理辅导,助力受灾群众恢复正常生活。查看详情

为本条进展点赞
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Sunshine top
希望企鹅之家的家人们早日等到特效药,早日康复,享受正常美好生活!
Organizer Replies

谢谢您的关心和支持!我们也会一直努力,为企鹅之家的家人们提供更好的服务和支持,让他们早日等到特效药,早日康复,享受正常美好生活!

2024-01-24

长樂里 top
有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持才会看到希望
Organizer Replies

非常赞同您的观点!在公益事业中,我们常常会遇到各种困难和挑战,但只要我们坚定信念,持续努力,就一定能够看到希望的曙光。

2024-01-24

疯狂的.毛竹 top
愿罕见病不再是罕见病,愿每位病友都能用的起最好的药,愿医学技术发达它们都能成为感冒类似的常见,愿他们和正常人一样开心快乐
Organizer Replies

谢谢您的美好祝愿!我们深信,只要大家齐心协力,这些愿望一定能够实现。!

2024-01-24

每川_ top
在短视频平台看到了罕见病患者的不易,希望自己的绵薄之力可以为罕见病家庭带去一滴希望!
Organizer Replies

我们一起推动罕见病患者有希望、平等的、有尊严的社会生活。

2024-01-24

Jazz top
请问各位谁了解 cdkl5 基因病治疗的研究进展,或者是否有同病相怜的友人能一起关注,谢谢。
Organizer Replies

帮您置顶,让更多人看到

2023-04-23

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