2025年11月23日下午，“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会在上海国际会议中心成功举行。

【跨国交流，助力线粒体病诊疗】

2025年11月23日下午，一场意义非凡的会议在上海国际会议中心成功举行，那就是“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会。这场交流会就像是一座桥梁，连接起了不同国家的专家、学者和患者及家属。来自中国、美国、德国、俄罗斯的七位线粒体病专家和学者齐聚于此，还有六十多名患者及家属也来到了现场。他们带着对线粒体病诊疗进展的期待，带着对战胜疾病的希望，共同参与到这场重要的会议中。

【知识共享，推动社群发展】

本次交流会的目的十分明确，一方面是分享线粒体病诊疗进展。专家们把自己在研究和治疗线粒体病过程中的经验和最新成果拿出来与大家分享，这对于患者和家属来说，就像是在黑暗中看到了一丝曙光。他们可以了解到目前医学上对于线粒体病的研究到了什么程度，有哪些新的治疗方法和手段，这无疑给了他们更多战胜疾病的信心。另一方面，交流会还推动了中国线粒体病患者社群——“全国线粒体病家庭联盟”的发展。这个联盟就像是患者们的一个大家庭，在这里大家可以相互交流、相互支持。通过这次交流会，鼓励更多的病友联盟投身关注和支持线粒体诊疗发展，为后续更好地开展工作奠定了基础。

【自我觉醒，迈向组织化关键步】

这次交流会不仅仅是知识和信息的共享，更重要的是它成为了患者社群自我觉醒与组织化的关键一步。在过去，线粒体病患者可能是分散的，各自为战，面对疾病时感到无助和迷茫。但是通过这次交流会，患者和家属们意识到他们可以团结起来，形成一个强大的群体。他们可以共同面对疾病带来的挑战，共同争取更好的治疗资源和社会支持。这种自我觉醒和组织化的意识，将为线粒体病患者群体带来更多的希望和改变。

【持续关注，期待更全面专业服务】

后续，我们可以期待全国线粒体病家庭联盟为患者群体带来更全面更专业的社群工作。这个联盟就像是一艘大船，将带领着患者和家属在与疾病抗争的道路上继续前行。它可能会组织更多的交流活动，让患者和家属们有更多的机会获取知识和信息；它也可能会与更多的医疗机构和科研团队合作，为患者争取更好的治疗方案。我们相信，在这个联盟的努力下，线粒体病患者的未来会更加光明，他们一定能够在与疾病的斗争中取得胜利，重新找回生活的希望和温暖。

2025年9月19日—21日，三天议程、16场分论坛、5场病友会、1场金蜗牛奖颁奖典礼、1场卫星会及1场专题会……由蔻德罕见病中心与华中科技大学同济医学院附属同济医院联合主办的以“汉卫罕见 共筑希望” 为主题的2025第十四届中国罕见病高峰论坛圆满闭幕。

三天内，来自政府、科研机构、临床医学、医药企业、媒体以及患者/患者家属、社会爱心人士共近千人参会，围绕 “汉卫罕见 共筑希望” 主题深入交流，就顶层设计、监管审批、多层次保障、创新药出海、多学科诊疗、患者赋能、康复管理等方向凝聚共识、形成可落地方案。

2025年6月20日至2025年6月23日，罕罕漫游·敦煌站项目成功举办，集合了来自全国各地的15个罕见病亲子家庭，共计超过40位受益对象。项目以完全公益的形式开展，通过策划一系列深度文化体验与情感交流活动，为参与家庭提供了全程的专业支持与贴心服务。

罕罕漫游项目组织15个罕见病家庭落地甘肃敦煌，开展了为期4天3夜的文化体验之旅，累计受益超过40人。本次活动以“破冰”、“穿越”、“勇敢”、“看见”与“珍藏”为主题线索，带领家庭深度体验敦煌文化，促进家庭内部及家庭之间的情感连接。具体执行情况如下：

破冰·我们的超能力是“爱”：在开营仪式上，通过“你的超能力是什么”的互动，引导家庭成员发现爱与袒露的力量，营造了真诚、接纳的团队氛围。

穿越·千年的凝视：组织家庭参观莫高窟与西千佛洞，并开展“敦煌文化泥板画DIY”活动。孩子们亲手绘制心中的九色鹿与飞天，与千年文化进行了一次深度对话。

勇敢·西出阳关有故人：在阳关博物馆，孩子们亲手办理“关牒”，体验庄重的出关仪式，并乘坐驴车走向千年烽燧，在大漠的广袤中收获了宝贵的勇气与自信。

看见·遇见“千手观音”：组织家庭观摩中国残疾人艺术团的《千手千眼》演出排练。这场生命力量的展示，让孩子们和家长们看到了坚韧与协作中别样的圆满与神圣。

珍藏·眼泪比风景更动人：在闭营仪式上，孩子们与父母真诚对话，分享“谢谢你”和“我爱你”，许多家庭成员留下了感动的泪水。活动在彼此的拥抱与祝福中圆满结束。