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Fundraising ID: 53440300567057518CA24059
罕友荟月捐计划
只要有生命在繁衍
就有发生罕见病的可能
而每个人都可能是罕见病患者或携带者
从某种角度来说
罕见病患者承担了全人类的患病风险

患有朗格汉斯细胞增生症
(发病率1/20万~1/200万)的小迪,
是医院的长住客,
熬过了无数次吃药和打针化疗,
他是医院里最坚强乐观的小孩。

患有戈谢病(发病率1/50000)的小硕,
脾脏是正常人的几十倍,
她不敢和其他小朋友一起玩,
穿上裙子也不敢照镜子。
不管是小迪,还是小硕,得的都是罕见病,
是7000多种罕见病中的两种。
罕见病(Rare Disease),
是指那些发病率很低的一类疾病,
这些疾病往往是慢性的、严重的,
甚至危及生命,
是人类医学面临的最大挑战之一。

国内有2000多万名罕见病患者面临着种种困境,
很多罕见病患者甚至无法得到及时的治疗。
10年来,蔻德罕见病中心(CORD)
一直致力于促进中国罕见病事业的发展,
与万千信赖与支持我们的罕友一起,

让每一个患者家庭都成为积极行动者,
让患者社群从“同病相连”到“同并相联”,
持续推动政策倡导和药物可及。
▲《蔻德这十年》宣传视频
小硕的爸爸说:“很感谢蔻德让我们这样的罕见病家庭受到了关注和资助,但高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家一起帮忙推动医保政策的落地, 让每个罕见病患者都能用上药!”

我们诚挚邀请您加入月捐,共同行动起来!
为深陷困境的罕见病患者
重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活!
「罕友荟」月捐计划是蔻德罕见病中心(CORD)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。
本项目总筹款目标为300万元,其中2025年筹款目标为102.75万元。每一位月捐人将自动成为“罕友荟”会员,您的爱心捐赠将用于支持:


(罕见病患者照片均已获得授权)
【捐赠票据说明】
感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,您可向壹基金申请电子捐赠票据。点击左下角“我的月捐",点击“捐赠票据”开具票据。
图示如下:

Since: March 30, 2020
Filing of fundraising plan end time: 2025.12.31
Scan the QR code, and use your phone to support.
2025年9月19日—21日,三天议程、16场分论坛、5场病友会、1场金蜗牛奖颁奖典礼、1场卫星会及1场专题会……由蔻德罕见病中心与华中科技大学同济医学院附属同济医院联合主办的以“汉卫罕见 共筑希望” 为主题的2025第十四届中国罕见病高峰论坛圆满闭幕。
三天内,来自政府、科研机构、临床医学、医药企业、媒体以及患者/患者家属、社会爱心人士共近千人参会,围绕 “汉卫罕见 共筑希望” 主题深入交流,就顶层设计、监管审批、多层次保障、创新药出海、多学科诊疗、患者赋能、康复管理等方向凝聚共识、形成可落地方案。
2025年6月20日至2025年6月23日,罕罕漫游·敦煌站项目成功举办,集合了来自全国各地的15个罕见病亲子家庭,共计超过40位受益对象。项目以完全公益的形式开展,通过策划一系列深度文化体验与情感交流活动,为参与家庭提供了全程的专业支持与贴心服务。
罕罕漫游项目组织15个罕见病家庭落地甘肃敦煌,开展了为期4天3夜的文化体验之旅,累计受益超过40人。本次活动以“破冰”、“穿越”、“勇敢”、“看见”与“珍藏”为主题线索,带领家庭深度体验敦煌文化,促进家庭内部及家庭之间的情感连接。具体执行情况如下:
破冰·我们的超能力是“爱”:在开营仪式上,通过“你的超能力是什么”的互动,引导家庭成员发现爱与袒露的力量,营造了真诚、接纳的团队氛围。
穿越·千年的凝视:组织家庭参观莫高窟与西千佛洞,并开展“敦煌文化泥板画DIY”活动。孩子们亲手绘制心中的九色鹿与飞天,与千年文化进行了一次深度对话。
勇敢·西出阳关有故人:在阳关博物馆,孩子们亲手办理“关牒”,体验庄重的出关仪式,并乘坐驴车走向千年烽燧,在大漠的广袤中收获了宝贵的勇气与自信。
看见·遇见“千手观音”:组织家庭观摩中国残疾人艺术团的《千手千眼》演出排练。这场生命力量的展示,让孩子们和家长们看到了坚韧与协作中别样的圆满与神圣。
珍藏·眼泪比风景更动人:在闭营仪式上,孩子们与父母真诚对话,分享“谢谢你”和“我爱你”,许多家庭成员留下了感动的泪水。活动在彼此的拥抱与祝福中圆满结束。
2025罕罕漫游三亚站顺利结营。本次罕罕漫游集合了来自全国各地15个罕见病家庭进行了为期4天(4月5~8日)的罕见病家庭三亚之旅,2025年罕罕漫游全新升级:
■ 双轨行程设计:新增"轻探索"与"深体验"模式,减轻行程负担,聚焦家庭和孩子的成长
■ 专业随行团队:全程导师同行护航,带来亲子深度工作坊体验
■ 记忆留存计划:为每个孩子提供全新设计的旅行护照,专业摄影摄像团队全程留念
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非常赞同您的观点!在公益事业中,我们常常会遇到各种困难和挑战,但只要我们坚定信念,持续努力,就一定能够看到希望的曙光。
2024-01-24
谢谢您的美好祝愿!我们深信,只要大家齐心协力,这些愿望一定能够实现。!
2024-01-24
我们一起推动罕见病患者有希望、平等的、有尊严的社会生活。
2024-01-24
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2023-04-23
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谢谢您的关心和支持!我们也会一直努力,为企鹅之家的家人们提供更好的服务和支持,让他们早日等到特效药,早日康复,享受正常美好生活!
2024-01-24