罕见病医疗援助工程

信息公开：本筹款项目总筹款 4,525,959.90 元 = 其他平台历史筹款 4,459,586.89 元 + 当前平台筹款 66,373.01 元。

项目介绍

罕见病医疗援助工程是由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会发起的首个全国性、面向所有罕见病病种（以国家罕见病目录为标准）的罕见病医疗援助公益项目，为罕见病病友提供基础医疗信息、医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，同时联合政府、企业、医学界、媒体等各方力量，为相关罕见病政策的出台、完善提供有效参考，推动建立从地方到全国的罕见病群体保障体系。

项目自2018年2月启动，截至2024年5月，累计援助罕见病患者4020人次，覆盖30个省市自治区，涉及病种91个。在罕见病医保覆盖地区，建立地方援助专项，助力患者最后一公里，探索罕见病多层次保障机制。同时运用医务社会工作手法为每个服务对象提供个性化多元服务，建立线下罕见病综合服务中心，已形成华北、华东、华南的罕见病综合服务网络。整体服务覆盖全部国家罕见病目录内病种。

执行机构介绍

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写 ICF）缘起于“冰桶挑战”，于 2016 年 2 月 29 日国际罕见病日正式宣告成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会。致力于通过病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

罕见病医疗援助工程有着严谨的工作流程和审核机制，在资金援助上凭票报销，所有申请材料和票据合格后方可予以援助，通过电话沟通、材料审核、随访等方式确保援助的可靠性和有效性。

执行计划

1.服务时间：长期

2.帮扶地区：全国

3.受助对象：罕见病患者

4.筛选标准：

（1）明确诊断

申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明；

（2）确诊病种范围

申请人的确诊病种属于国家罕见病目录中所列病种；

（3）科学治疗并产生费用

依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用；

（4）发生家庭灾难性医疗支出

存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出。

预算规划

1.根据罕见病患者家庭情况，提供上限5万元的医疗援助支持；

2.预算明细表：

预算
类别	内容	单价	备注
援助款	援助一位罕见病病友的医疗费用	18000.00	包含药费、住院费、康复费、手术费、辅具适配费等费用。上限50000元/人/期。款项拨付给个人。
个案评估	项目个案评估	700.00	用于罕见病医疗援助工程的个案调研、回访、项目数据分析、个案故事采集、个案视频拍摄等费用。个案评估周期于项目执行周期一致。
执行成本	项目执行费	10%	援助款的10%用于各类办公用品、人员工资、房屋租金、管理费等费用。
管理费	公募机构管理费	3%	筹款总额的3%用于公募机构运营成本，如人员、水电、交通等费用。

发票说明

感谢您对中华社会救助基金会项目的关注与支持。中华社会救助基金会将为捐款金额100元（含）以上的网友开具个人捐赠票据。请需要捐赠收据的爱心用户将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。

邮寄有成本，建议多次累计集中开取，希望爱心用户按需申请。感谢您的信任与理解。

如何查询交易单号

说明：页面显示已筹金额为该项目通过官网、银行汇款、第三方平台等渠道募集款物的累计金额，每月月初更新。

项目起始时间: 2024.06.27
备案到期时间: 2025.12.31

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