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亲爱的月捐人伙伴： 十月秋意正浓，恰有一些温暖的讯息想与您分享。以下是病痛挑战基金会2022年9月工作简报，请您见证这份支持与陪伴带来的力量——
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· 病友故事 ·
意识到生病要伴随终生后，我拾起了搁置的学业 |
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罕见病病友的求学之路，往往要面对身体、环境、集体融入等层面的重重挑战，但他们的校园生活也同样多姿多彩。 胡杨是我们罕见病群体教育支持计划第2期的奖学金获得者，也是一位戈谢病病友，来听听她的故事—— |
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我是高中才确诊的，9岁时因为流鼻血和荨麻疹去过几次医院，医生说我的血小板偏低，但也查不出来什么原因。到高二我又开始频繁流鼻血，医生怀疑我可能是戈谢病，当着我的面翻出一本厚厚的医学书，一边翻书，一边告诉我要做什么检查。在这样荒诞的景象中，一段新的人生体验拉开帷幕。 确诊前，我的成绩一直名列前茅，有望考到中山大学。为了这个目标，我会学习到凌晨一两点，然后五点再爬起来上学，可生病后根本不敢这样熬夜。而且医生说我的脾是一般人的两倍大，外膜被撑得很薄，我也担心在校内磕碰受伤。所以大部分时间我都呆在家里睡觉，一天可以睡16-18个小时。 慢慢地，我只有月考那几天会去学校，因为还是想通过测验看看自己的成绩是什么水平了。但可想而知，成绩还是一点一点地往下掉。高中三年我连同学都没认识全，也没交到什么朋友。 爸妈担心我考不上大学，对比了各个国家对戈谢病的保障政策，决定送我去学日语。但我还是有点不甘心，寒假突击学习了一个月，也凭着自己扎实的基础考上了本科。但我还是很迷茫，不知道生病的自己还可以做些什么。 一直到大二，因为用药我身体好了很多，在大学也认识了很多朋友，我突然意识到生病这件事要伴随我终生，我总不能一直活在它的阴影中，必须学会和它相处。 我开始各种考证、学习，2021年考入了中国海洋大学的法学硕士，后又通过司法考试，拿到了法律从业资格证书。现在的我重拾日语，为日后进入职场多做一份准备。人生还很长，学习永无止境，慢慢地往前走吧！ |
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7岁的她所患的罕见病，国内文献仅报道过3例 点击图片或扫描二维码可跳转阅读 |
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