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· 2023年9月病痛挑战基金会工作概况 ·

· 病友服务方面，提供异地就医、资源转介、多学科会诊、病房关怀、中秋关爱活动、就医咨询、个案资金援助等服务，各项工作直接受益人数共计961人次。

其中，“罕见病医疗援助工程”项目9月共援助166人。自2018年2月启动至2023年9月末，项目累计援助超过2900人次，累计拨付善款超过3400万元（因结算周期差异，最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准）。

· 行业发展&组织支持方面，为脱髓鞘、非典型溶血尿毒症等疾病社群举办线上线下活动共6场，拍摄纪录片和短片3部，包括疾病科普、医患交流、脱髓鞘家园小程序健康打卡、心理咨询热线、公众倡导等，各项工作累计受益人数超过107万人次。

· 公众倡导方面，参与各平台99公益日、95中华慈善日系列活动，病友画作《远航》获得21025朵小红花支持；进行「股东人大会」公益直播；在北京多处广场城市大屏投放罕见病关爱大使龚琳娜的公益广告。

世界aHUS关爱日发布生而不凡人物纪录片《就在你身边》，累计播放量超过15万，相关话题词超百万阅读，获得新浪健康、果壳病人、搜狐新闻等多家媒体的转发；开展HAE（遗传性血管性水肿）公益倡导活动，邀请杨迪、沈腾、王祖蓝等明星参与，抖音话题#寻找万分之一罕见的你 获得超过1060万播放量，#寻找一种可能致命的肿 获得超过1000.5万播放量，同时大量公众、媒体、达人自发参与接力寻人，助力公益；发表1篇罕见病暖心科普（可在本期简报中阅读）。

· 信息研究方面，整理《第二批罕见病目录》病种药物信息；启动2个研究项目；支持1场病友活动讲座；发布1篇行业观察文章。

2023年99公益日落下帷幕，感谢所有爱心伙伴对病痛挑战基金会的信任与支持。

这期间，我们特色课程学员血友病少年刘文彪的画作《远航》在线上公益画展中，获得21025朵小红花。

来自不同行业、不同身份的爱心伙伴成为筹款爱心大使，发起一起捐；

“罕见病医疗援助工程”项目开展「股东人大会」直播分享，让大家更清晰地了解项目执行情况和工作成果，一起见证那些美好改变的发生（可在病痛挑战基金会视频号观看回放）；

多地开展线下活动、在中华社会救助基金会的支持下投放罕见病关爱大使龚琳娜公益广告……

9月11日，病痛挑战基金会联合字节跳动公益、抖音平台创作者共同呼吁社会关注HAE（遗传性血管性水肿）等罕见病群体，邀请明星杨迪、沈腾、王祖蓝、曾黎、尹正、姚琛、何冲，达人、医生、患者及家庭、主流媒体平台进行多维度公益倡导行动。

这次“接力寻人”让许多HAE患者“找到组织”，自发在评论区讲述自己的病史与误诊史，还有不少潜在HAE患者，通过视频中描述的症状，进行进一步的咨询。

《第二批罕见病目录》发布，新增86个病种！

为深入贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，进一步加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》。

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国家市场监督管理总局——罕见病类特医食品将优先审评审批

2023年9月12日，国家市场监督管理总局网站上发布一条新闻动态：《国家市场监督管理总局——罕见病类特医食品将优先审评审批》。

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9月28日，病痛挑战基金会和瓷娃娃中心联合山东第一医科大学附属省立医院、潍坊市妇幼保健院和济南市第二妇幼保健院开展中秋送福主题活动，通过送福袋、花灯和月饼手工坊趣味活动等形式，将节日的喜悦和祝福送给病友和家属们。

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9月18日，罕见病联合网络启动仪式——内蒙古站暨康复马拉松罕见病多学科巡诊活动在临河区第三人民医院圆满举办。

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9月22日，病痛挑战基金会与吉林大学第一医院合作成立的“吉林大学第一医院罕见病综合服务中心”启动仪式暨2023年“服务百姓健康行动”多学科义诊活动成功举办。

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2021年5月，小云琛出生了，他的到来，让这个家庭儿女双全，其乐融融。怎料从一出生，小云琛便命运多舛，仿佛历经了“九九八十一难”，好在终于获得了来之不易的重生……

每周四下午2点半，丽丽可以去肾病科病房探视孩子1小时。其余的时间，7岁的岱岱需要一个人在病房呆着，靠着一台小小的手机缓解着思念。

听着岱岱的声音，妈妈特别想给孩子一个拥抱，但她能做的只有在病房门口给岱岱打电话，把镜头对准病房门口的指示牌，告诉岱岱，我就在这里，很近很近……