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· 2023年7月病痛挑战基金会工作概况 ·

· 病友服务方面，提供异地就医服务、病房关怀、科普讲座、就医咨询等服务，各项工作直接受益人数共计545人次。其中，罕见病医疗援助工程项目召开了六期第一次审核会，后续将对审核通过的病友进行援助。

· 行业发展&组织支持方面，为神经母细胞瘤、脱髓鞘、法布雷等疾病社群举办线上线下活动共6场，包括疾病科普、医患交流、脱髓鞘家园小程序健康打卡、心理咨询热线等，各项工作累计受益人数3945人次。

· 公众倡导方面，发布1篇罕见病暖心科普；2023第五届罕见病合作交流会线上话题词共计1430万人次浏览，直播超过585万人次观看，第一财经、南方都市报、澎湃新闻等多家媒体发布报道；发布《我心是海洋》MV，由中国罕见病联盟执行理事长李林康携手4位罕见病病友共同演唱，逾3.6万公众观看，一起感受罕见生命的力量；发布《病痛挑战基金会2022年度报告》，超过530万人次关注，感谢每一位支持和陪伴我们的伙伴，点击这里阅读大家的温暖留言吧。

· 信息研究方面，开展1场罕见皮肤病会议；支持1场病友大会活动讲座；发布《罕见皮肤病多层次保障研究报告》。

2023年7月21-23日，由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟作为指导单位的第五届罕见病合作交流会在北京顺利召开。本届大会以“患者参与·对话罕见”为主题，从药物研发、诊疗保障、多方协作三条主线全面探讨患者如何参与以及如何更紧密地与各方协同配合。

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罕见病知识科普宣传活动

7月16日上午，北京病痛挑战公益基金会在广州市海珠区生物岛上开展一场罕见病知识科普宣传活动，通过桌游、涂鸦、乐高模型、拼图等趣味形式，让参加的小朋友和家长了解多种罕见病知识，以及患病群体的困境，思考如何能为他们带去关爱和帮助。

“我可以帮他建个滑梯，让明明可以走出家门”、“我能建个升降台帮助点点，这样不容易受伤。”、“患了罕见病也不需要自卑”……来自小朋友的心声，既学了知识，也对罕见病群体有更多的理解，体现了爱的传递。

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第八期艺术赋能特色课期末精彩呈现

艺术赋能特色课第八期自今年3月开课至7月结课，经过四个月的坚持学习，病友们从0基础到可以独立完成一件作品，这个过程中除了收获赞美和喜悦外，更有内心的充实和自信心的提升。

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行业观察：2023版医保谈判续约规则优化，对罕见病国谈药影响几何？

7月4日，国家医保局发布《谈判药品续约规则（2023年版征求意见稿）》《非独家药品竞价规则（征求意见稿）》。此次规则相比去年主要在六个部分做了更新，分别在对纳入常规目录管理的条件、简易续约的部分规则、降幅计算方法、新冠药品续约方法等进行了调整和优化。

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罕见病，让小新眼前的世界从光明逐渐黑暗，他也曾身陷其中。家长、朋友的陪伴让他重拾勇气在黑暗中摸索着前行，继续旅途、工作和生活，感受着世界的光亮。快来看他的故事吧！