欢迎关注病痛挑战基金会官方公众号了解更多

· 2022年10月-11月病痛挑战基金会工作概况 ·

· 病友服务方面，山东和广东罕见病综合服务中心开展了DMD及小胖威利综合征罕见病病友的主题关爱活动；提供就业、咨询、转介、在院照护、医患交流会、一对一陪伴支持、特色课等服务，各项工作受益人数共计663人次。

其中“罕见病医疗援助工程”项目10月至11月共援助230人。自2018年2月启动至2022年11月末，项目累计援助病友超过2180人次，累计拨付善款超过2600万元（因结算周期差异，最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准）。

· 行业发展&组织支持方面，2022第四届罕见病合作交流会圆满举办，共有1场开幕式、9个深度论坛、1场音乐会、2场卫星会。超过130位讲者和53个患者组织参与。直播累计观看人次达337.2万，全网阅读量超550万，65家媒体参与传播，超过100篇媒体报道。此外，为法布雷病、神经纤维瘤、神经母细胞瘤、脱髓鞘等疾病社群举办线上线下活动13场，包括医患交流会、病友互助分享、脱髓鞘家园小程序健康打卡活动等，各项工作累计受益人数10644人次。

· 公众倡导方面，发布各系列科普漫画共7篇，病友故事1篇，全网阅读量约14.5万；发布罕见病特别版《孤勇者》MV，127.3万人观看，#致敬每一位勇于挑战的罕见生命# 话题词超741.3万人阅读；作为联合发起人参与微博#罕见病守护计划#，目前该词条阅读量达2.1亿；与电竞选手eStarPro清融共同倡导，带动逾4万人对罕见病群体的关注。

· 信息研究方面，受邀给香港岭南大学学生开展国内罕见病政策讲座，为HAE病友开展普惠险讲座；举办南京普惠险参与罕见病多层次保障地方研讨会，发布《公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告》；撰写《2022特医食品可及性研究报告》；开展一期行业观察系列讲座《从罕见病看向中国长期护理保险》。

· 机构整体工作方面，11月初召开病痛挑战基金会第二届理事会第三次会议，会上理事们积极建言献策，认真听取并审议通过2022年工作与财务情况汇报，并对2023年工作计划及其他事项进行研究部署，监事全程列席监督。

下面让我们通过讯息、漫画和文末的彩蛋，一起回顾这些精彩吧！也欢迎您将这份简报转发给朋友，让我们共同的努力被更多人看见。

11月26日晚19点，大会重磅环节之一：“Never Rare”罕见病多元共创益演通过病痛挑战基金会视频号、凤凰网公益、新浪健康、医学界等十余个平台同步直播，全网观看量逾150万。

在这场独一无二的演出中，由罕见病病友、医生、志愿者等不同领域的伙伴，在现场或线上，联袂奉上了形式多样、精彩纷呈的演出，为这个冬夜带来一份温度和力量。

扩展阅读：音乐会回顾

2022年10月13日，国家市场监督管理总局特殊食品安全监督管理司周石平司长、樊红平副司长、李晓瑜处长及婴配注册处相关同志赴北京病痛挑战公益基金会走访调研，指导罕见病类特殊医学用途配方食品捐赠工作，了解相关罕见病患者的切实需求及困难，并对相关工作给予指导建议。

阅读全文：市场监管总局特食司赴病痛挑战基金会走访调研

10月1日，由北京病痛挑战公益基金会主办，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心支持的首届尿素循环障碍医患交流会暨患者组织成立仪式在济南成功举办。来自全国各地的数十个患者家庭代表与领域专家相聚一堂，这是罕见病尿素循环障碍患者群体在国内发起成立的首个患者组织，将对国内尿素循环障碍疾病领域工作的推动带来积极的影响。

阅读全文：国内首个尿素循环障碍患者组织正式成立，关爱尿素循环障碍社群迈向新台阶

扩展阅读：特别版《孤勇者》MV发布：致敬每一个勇于挑战的罕见生命