欢迎关注病痛挑战基金会官方公众号了解更多

· 2023年8月病痛挑战基金会工作概况 ·

· 病友服务方面，提供异地就医、资源转介、多学科会诊、病房关怀、科普活动、就医咨询、个案资金援助等服务，各项工作直接受益人数共计484人次。

其中，“罕见病医疗援助工程”项目8月共援助50人。自2018年2月启动至2023年8月末，项目累计援助超过2740人次，累计拨付善款超过3280万元（因结算周期差异，最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准）。

· 行业发展&组织支持方面，为脱髓鞘、慢性纤维化性间质性肺疾病等疾病社群举办线上线下活动共6场，包括疾病科普、医患交流、脱髓鞘家园小程序健康打卡、心理咨询热线等，各项工作累计受益2764人次。

· 公众倡导方面，发布1篇罕见病暖心科普（在本期工作简报中可直接阅读）。

· 信息研究方面，完成泛发性脓疱型银屑病（GPP）报告；发布2篇行业观察文章；支持2场病友活动讲座。

罕见病家庭共聚活动

8月，我们联合伙伴们在广州开展了3场罕见病家庭共聚活动。这些活动让病友家庭们有了互相分享、彼此打气的机会，收获了健康管理的知识，同时医务社工还给大家分享了非常实用的医疗慈善援助资源。

活动中，我们看到了家长们的坚韧、孩子们的坚强乐观，祝愿他们在与病共存的日子里，通过彼此的支持能找到更多的爱和能量！

➥点击这里阅读详情

22+18种罕见病用药进入2023年国家医保药品目录调整初审名单

8月18日，国家医疗保障局将通过初步形式审查的药品及相关信息在官网予以公示。病痛挑战基金会对这份最新的《2023年国家医保药品目录调整通过初步形式审查的申报药品名单》检索后发现，其中共包括40种适应症含国家《第一批罕见病目录》的药物。

➥点击这里阅读详情

8月23日，国家卫生健康委会同科技部、工业和信息化部、国家医保局和国家药监局，通过组织专家遴选、社会公示等，研究制定《第四批鼓励研发申报儿童药品清单》。病痛挑战基金会整理了和罕见病相关的药品清单。

➥点击这里阅读详情

因为罕见病，段冬小时候被人称为“树皮娃娃”，回望过去，他特别喜欢这个称呼。如果有来生，他希望自己可以成为一棵树，风来了、压力来了，抖抖身子又恢复了。最坏的结果也就是折断，但折断的树干还会滋润着大地，滋润更多生命重新开花结果……