Project Update-2022-09-22
病痛挑战基金会2022年7月+8月工作报告

· 2022年7月-8月 ·

亲爱的月捐人伙伴:

清爽的秋风带来这个必有收获的季节,愿您永远记得在刚刚过去的9月初我们曾一起「呐罕」。

而在7月和8月中,我们也有很多难忘片段想与您分享。以下是病痛挑战基金会2022年7月+8月工作简报,请您见证这份支持与陪伴带来的力量——

欢迎关注病痛挑战基金会官方公众号了解更多


· 2022年7~8月病痛挑战基金会工作概况 ·

· 病友服务方面,举办罕见病全人康复计划第三期水疗康复营;开展多学科义诊活动;为9人提供就业岗位,并提供咨询、转介、在院照护、医患交流会、一对一陪伴支持、特色课等服务,各项工作受益人数共计930人

其中“罕见病医疗援助工程”项目7~8月份共援助229人。自2018年2月启动至2022年8月末,项目累计援助病友超过1880人次,累计拨付善款超过2350万元(因结算周期差异,最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准)


· 组织支持&行业发展方面,为遗传性血管性水肿、神经母细胞瘤、脱髓鞘等疾病社群举办线上线下活动11场,包括医患交流会、病友互助分享活动等,各项工作累计受益人数2374人次,其中脱髓鞘家园小程序线上打卡逾千人次;为包括尼曼匹克、硬皮病、先天性肾上腺皮质增生症3个社群提供小额项目资助,共资助金额26050元


· 公众倡导方面,发布2021年年报,超过118万伙伴关注;发布各系列科普漫画共8篇,全网阅读量共超过1051.9万;与新华网联合发售“色彩燃希望”、“水墨绘品格”两个系列公益数字藏品,浏览量超过2.3万;与艺乐时尚影视共同发起【绽放生命色彩•让爱不罕见】公益主题活动,和郁可唯、李光洁、张雨绮、熊乃槿、BY2一起带动201.4万人关注罕见病群体;


· 信息研究方面,完成“国内罕见病情况综述”文章、佛山市罕见病患者调研报告、公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告;开展2项关于罕见病药品社会价值和保险的研究;合作发表学术文章2篇;为病友和病友组织进行3场罕见病保障相关讲座;


· 科技创新方面,完成国内首项基于患者组织对自然史研究认知的子课题,覆盖16个患者组织,超过30个小时的访谈时长,为单病种自然史研究的推动奠定坚实基础。


下面让我们一起回顾这些精彩吧!也欢迎您将这份简报转发给朋友,让我们共同的努力被更多人看见。

感谢您愿意和我们一起

罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

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· 特别回顾 ·

多年后你是否还会记得曾这样用力「呐罕」过?

作为一家关注“罕见”领域的机构,病痛挑战基金会深知,每一次传播和倡导的机会都无比珍贵。

因此在8月末和9月初,我们联合艺乐时尚影视、《WAVES漫潮》、中华社会救助基金会、腾讯公益、阿里巴巴公益、新浪微公益等伙伴开展了一系列公益活动——

通过郁可唯、李光洁、张雨绮、熊乃槿、BY2等明星与罕见病病友的公益大片、视频、海报等形式,呈现不同生命交织碰撞所绽放的美丽色彩;

联合北京科技大学、山东第一医科大学(山东省医学科学院)、济南大学商学院、山东大学、北京大学医学部、北京外国语大学等高校志愿者团队,以及病友、捐赠人和许多不知名的伙伴,进行为期十天的“行为公益”打卡;

由罕见病和残障伙伴组成的8772乐队登上小红花音乐会的舞台,和Mr. Miss一起为不凡生命放歌;

罕见病病友刘刚和关爱罕见病群体公益大使李治廷的海报,出现在北京建国门地铁、王府井、世贸天阶、东直门来福士广场、枫蓝国际广场、富力广场以及近6000个写字楼和社区楼宇的屏幕上;

而我们的“罕见病科普宣传大使”罕熊RareBear也出现在很多地方,与大屏海报合影、为线下活动助威,希望下一次当你在生活中遇见罕见病病友时,也会像罕熊一样,给他们一个大大的拥抱。

在这个过程中,病友和家属们也一直在积极地集花、打卡,甚至连续十天“霸占”着行为公益爱心战队的榜首。事实上,他们从来不是等待着被帮扶救助的弱者,而是聚在一起拥有无限力量的人。

点击下图,可观看我们与病友的视频并了解更多背后的动人故事。

· 科普漫画 ·

(点击图片即可跳转阅读)

皮肤脆弱的“蝴蝶宝贝”,可以很坚强!

这群“柠檬宝宝”,每一口饭都要吃得小心翼翼

十岁的生命之花不该这样凋零

颤抖、精神异常、肝硬化、脾肿大,可能是体内“铜”太多?

孩子小腿粗壮、走路却总摔跤?小心肌营养不良!

肾病、眼病、耳病,可能都是一种罕见病?

什么样的“胎记”,可能会有极大的麻烦?

“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅

· 好事分享 ·

7月,我们收到了一封来自微博平台的感谢信。自2022年3月初至6月底,为确保罕见病家庭能顺利应对疫情带来的突发状况,病痛挑战基金会通过线上沟通,联动政府、医院、医生、志愿者、社会各界力量,为200余位病友提供了解决方案。

最艰难的时刻已经过去,但病痛挑战基金会将持续为罕见病家人提供服务支持,也感谢每一个为抗疫付出的伙伴!

8月1日,罕见病全人康复计划第三期水疗康复营圆满结营,为13个来自山东、河北、北京的甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)儿童家庭带来讲座、义诊、水疗和工作坊,帮助病友家庭迎接充满挑战但丰富多彩的生活。

(点击图片了解更多)

· 最后,与您分享正式发布的年报 ·

(点击图片即可了解和下载)

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