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· 2022年6月病痛挑战基金会工作概况 ·

· 病友服务方面，分别在济南和广州的罕见病综合服务中心开展六一儿童节和罕见病多学科义诊活动，为20人提供就业岗位，提供咨询、转介、在院照护、医患交流会、一对一陪伴支持、特色课等服务，各项工作受益人数共计738人。

  其中“罕见病医疗援助工程”项目6月份共援助3人。自2018年2月启动至2022年6月末，项目累计援助病友超过1658人次，累计拨付善款超过2128万元（因结算周期差异，最终数据以项目及机构年度报告、财务审计报告为准）；

· 组织支持&行业发展方面，为法布雷、NF1、脱髓鞘等疾病社群举办9场线上活动，包括医患交流会、脱髓鞘家园小程序健康打卡活动等；各项工作累计受益人数547人，其中脱髓鞘家园小程序上线一个月线上健康打卡近千人次；

· 公众倡导方面，发布病友故事1篇，“罕熊说”科普漫画1篇，全网阅读量超过215.2万；开展两场艺术发声倡导直播活动，由罕见病病友组成的8772乐队现场演唱并分享罕见病群体故事，观看量覆盖公众8.6万，收获6.2万点赞；

· 信息研究方面，组织开展、参与多场罕见病相关研讨会、交流会；发布2篇罕见病行业观察，涉及医保药品目录调整和普惠险；为罕见病病友进行2场有关“罕见病政策”和“商业保险如何保障罕见病”的讲座；

· 科技创新方面，启动关于罕见病类特食及自然史的两项研究，将于第四届罕见病合作交流会前后发布。

下面让我们通过一则简讯、一篇漫画、一个故事以及一场直播回放，回顾美好的六月。也欢迎您将这份简报转发给朋友，让我们共同的努力被更多人看见。

今年六一儿童节来临之际，山东第一医科大学附属省立医院、北京病痛挑战公益基金会和瓷娃娃罕见病关爱中心联合举办六一特别活动。

小小礼物让童心童趣洒满病房，多学科义诊助力罕见病病友健康成长，愿每一位小朋友都能快乐相伴。

2005年的一天，黑子在家接到二姐的电话，往日里开朗活络，操持着一家上下的大姐现在连最简单的算术都不会算了。

正当医生对大姐的病情一筹莫展时，未料母亲也出现了异常。“表情木讷、不爱说话”这些原本在大姐身上出现的症状原封不动地复制到母亲身上。

直到二姐也出现症状，几经辗转后，终于通过基因检测确诊了困扰这一家人的病魔叫做“遗传性弥漫性白质脑病合并轴索球样变（英文缩写HDLS）”

有一天，黑子联系到了第一位除了家人之外的HDLS病友……

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十年痛失三位至亲，一位HDLS病友的漫漫求医路