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融合中国成就阿甘梦

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项目发起 | 融合中国
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
融合中国成就阿甘梦
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杨宇冠 supported
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李加伟 just started a monthly gift plan of RMB 19 , in total giving RMB 38
刘兴华 just started a monthly gift plan of RMB 19 , in total giving RMB 57
郭子桃 just started a monthly gift plan of RMB 10 , in total giving RMB 30
袁一 just started a monthly gift plan of RMB 29 , in total giving RMB 116
李运珍 just started a monthly gift plan of RMB 5 , in total giving RMB 20
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大家好,我是戴榕。融合中国心智障碍者家长组织网络的理事长,我也是帅气的23岁自闭症大男孩张峻绮的妈妈。

20年前,张峻绮确诊的时候,我曾经认为自己是世界上最悲惨、最不幸的那个人。但是20年后的今天,成为张峻绮妈妈,我很骄傲。

因为儿子,我从一个娇生惯养的女生,成了一个勇敢坚强的妈妈;因为儿子,让我从不懈怠个人成长,努力工作,成为职场精英,同时积极参与公益,还成为了深圳国际公益学院优秀毕业生,用力生活每一天;因为儿子,更让我透彻地尝出了人生的酸甜苦辣咸。有了这样一个儿子,我的生命变得不同,重塑了人生观和价值观,我没有觉得我少了快乐和幸福,只不过是换了快乐和幸福的配方。

因为我儿子,我拥有很多后天的“亲人”,心智障碍权利倡导者王晓更就是其中一位。晓更姐和我一样,有一个特殊孩子叫阿务。


因为晓更姐,我的公益之路亮起了指引方向的灯,我成为了一个推动融合的公益行动者。

2012年,我和广州家长正积极推动融合教育项目,当时我的所做所想的仅仅是出于一位母亲想让孩子有学上的基本需求,没有更加深入的想法和理念。也因此我结识了晓更姐,她的残障理念和经验让我醍醐灌顶。

相见恨晚,在一个多小时的谈话里,她介绍了阿务在国外获得的各种专业支持,从融合教育到支持性就业,再到社区生活。让我对心智障碍者的未来有了信心,在有支持的前提下心智障碍者可以更有尊严地生活,尤其是她对残疾人国际公约的解读,更让我有了具象和直观的认识。

有一次我陪晓更姐为阿务挑选礼物。晓更姐看中了一款当时我觉得非常昂贵的“音乐发烧友”才会买的专业级别的耳机,我情不自禁说,这送给我们孩子太奢侈了吧!

晓更姐却说:“不会啊,我们的孩子和同龄人比起来,可以享受的休闲娱乐没有那么多选择,如果他们有自己爱好,应该尽可能支持他们。阿务很喜欢音乐,这也是提升他生活品质的一部分。”

那一刻,晓更姐眼里透出了温柔的、拳拳母爱之心,反衬出我的愧疚之心。我意识到大环境对我的影响,我也被偏见和歧视带入误区,例如,他们缺少学习能力,所以不值得获得优质的教育。他们不善于沟通,所以不值得被耐心地对待。他们不轻易被发现有工作能力,所以不值得获得工作的机会。甚至觉得,他们长得不够帅气可人,不值得拥有高质量的服装......这些不值得,无意间忽视他们生而为人想要追求的幸福与快乐。

2014年,晓更姐邀请17个来自不同地区的家长组织负责人共同推动发起融合中国家长组织网络,我代表广州扬爱,从此我正在成为了一个推动融合的行动者。

这份工作比我们想象中的难得多,倡导融合举步维艰,没有人力、没有资金,在刚刚有一丝转机之际,更晓更姐被诊断出癌症......

尽管前路漫漫,荆棘丛生,晓更姐坚持着这份融合事业。2015年春节后,在心智联会的支持下,17个伙伴机构再次齐聚一堂。参会前包括我在内的其他几个骨干都有些犹豫,对融合中国网络发展的未来一筹莫展。晓更姐没有放弃,她一直在鼓励着我们,我逐渐找回了信心,也开始筹划广州地区的家长组织的发展。越来越多的家长加入我们,他们跃跃欲试,想发起当地的家长小组或组织。直到那一刻,我才更理解晓更姐坚持的意义了。

晓更姐的哥哥曾经形容她就像水,总是那么柔软滑过,可屈可折,轻轻柔柔的往前流淌,滋润着别人,让我们获得一股力量。就是这样一种力量,让我从晓更姐手上接过了融合中国的倡导事业,我接替了晓更姐,站在融合倡导的一线,我深刻地知道,我身后并不是空无一人,我们身后有着很多支持者!

因为你们——包容和理解我们,孩子们的生活有了更加丰富的色彩。

如果不是身体原因,晓更姐会坚定地完成她心心念念的倡导事业,因为倡导是融合中国事业的内涵,也是家长组织的核心基因。

这些年来,心智障碍领域的专业服务不断发展,这是一件好事。但我们的孩子更需要获得社会的包容与接纳,他们也是社会中的一份子,如果家庭和社会观念不变,作为心智障碍者的家长,我们依然不能心安。我们终究会有离去的那一日,但是孩子们需要自己生活在这个世界上。

倡导融合理念是无法提供直接有效、立竿见影的解决方案的,倡导的过程就好像在申请铺设自来水管道的过程里,每一个家庭都要在申请期间储存一缸水,水缸里的水一定会用完,但之后有了管道就有源源不断的水源。这就是社会各方共同努力的解决方案,既要不坚持去呼吁,也不能完全“等靠要”,这样才能带来长效稳定的保障。

我们优先选择推动融合教育,作为倡导的切入口。教育是孩子成长最基础的开始,校园是给人以梦想和自信的地方。这对我们特殊需求的孩子而言,似乎还是奢侈的想象,因为我们还奋斗于能入学、不拒绝、不退学、上好学、有朋友、有支持的目标,让所有的孩子有学上和上好学也是国家一直在积极解决的问题。

在多年来融合中国网络和家长组织们倡导的路上,我们奋勇前进,同时也获得了许多包容和理解我们的有心人的帮助。

2016年,9000多个家庭参与2020年聚焦提出优化改善94版的随班就读指导意见,连续四年,我们与众多专家和委员代表都坚定不移地推动这件事。

一年年,一次次,我们的声音被听到,教育部基教司的领导和同志们都很重视,主动和我们进行沟通,倾听我们的需求。最终,我们看到今年《随班就读指导意见》,这份指导意见,里面我不仅感受到残障人家庭的一些声音和想法被纳入其中,也看见一幅融合的画卷在眼前逐渐展开,家长们刷屏相告,我们受到极大鼓舞。

融合教育领域取得的成效,给我们打了强心剂。我们在心智障碍者社会融合、家长能力提升、社群能力支持乃至心智障碍领域研究等方面也接连不断地收获好消息。

据不完全统计,中国心智障碍者已经超过1200万,随着社交媒体的普及,我们总能在网络上看到心智障碍者面临的重重困境。每当这个时刻,我们都觉得自己做的远远不够,还有那么多孩子因为歧视被关在家里,还有那么多爸爸妈妈因此走向极端……我们这个小小团队,从来不敢有一丝懈怠。我们看见过校园外渴望的眼睛,无数个夜不能寐的夜晚,我们在电话里陪着家长流泪。晓更姐曾说:中国社会进步的每个领域都那么艰难和漫长,但是仍有人孜孜不倦、奋勇前行。社会的点滴进步就是这样来的。我们就是那一群发现问题,并站出来提出解决方案的人。我们愿意为此奉献全部热血与青春。

一路走来,我们收获了很多支持,因为相信相信的力量,相信融合的信念。生命因你而不同,融合中国诚挚的邀请与我们一同携手,让心智障碍者及其家庭不再孤单、绝望,让他们与我们一起共享融合的天空。


欢迎加入


与我们携手助力心智障碍者及其家庭

让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望!

在我们身边,每100人中就有1位心智障碍者。

(心智障碍包括智力发育迟缓、唐氏综合征、

自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群)

他们共同的功能性障碍为理解及学习能力弱、

不善于沟通、社交互动有困难。

由于社会对心智障碍人群缺乏认知、存在偏见,

心智障碍者在社区融入社会参与方面

仍然面临很多障碍

成为社会中最边缘的群体。

而他们的家长则每天承受着恐惧、

无助和歧视的多重心理压力

极度需要心理支持具体的服务指引。


善款使用方向

融合中国成就阿甘梦公益项目(简称“融合中国”)旨在联合全国各地家长组织、家长互助小组共同为心智障碍者建构更为多元化的支持系统,让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求,同时通过项目开展公众教育,倡导政策改善、社会环境改变,以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。




执行能力说明

2023年度,基金会联合120个家长组织共同参与本项目联合劝募和执行,年度公益支出超过1200万,善款支持超过10000场社会倡导活动,受益超过17万人次心智障碍者家庭及社区。


项目筹款时间

融合中国项目作为心智障碍者家长组织网络的品牌项目之一,自2020年1月发起,将长期面向公众筹款,寻求支持。


关于我们

为更好地传承王晓更女士倡导的心智障碍者平等融合的理念与精神,影响越来越多的人加入到推动融合的行动中来,最终促进心智障碍者及其家庭全面平等融入社会、更有尊严的生活,在王晓更老师家人、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、北京市融合联汇心智障碍者服务中心等的倡议下,各地家长组织、公益同仁共同支持,于2018年7月联合发起北京市晓更助残基金会(慈善组织)。

我们希望在全国范围内逐渐形成为心智障碍者家庭提供支持与保障的安全网,让每一个心智障碍者家庭不绝望、不孤单!


关于壹基金

  壹基金最早由李连杰先生于2007年创立,以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。2010年12月,深圳壹基金公益基金会作为第一家民间公募基金会在深圳注册,是5A级社会组织,连续十年保持信息公开透明度满分,并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。


 

【捐赠票据说明】

  感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,您可向壹基金申请电子捐赠票据。


  为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。


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Since: March 30, 2020

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4、每年收到有心智障碍者参与的专属实物纪念品;
5、不定期的线下融合活动邀请。
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北京市晓更助残基金会是官方认定的慈善组织吗?
北京市晓更助残基金会成立于2018年7月18日在北京市民政局登记注册为慈善组织,基金会的服务宗旨将以促进自闭症、智力障碍、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉为目标,联合相关伙伴在项目创新、行业专业能力建设以及社会倡导层面发挥更大效用;助力行业整体发展,提升各方能力以更好支持回应心智障碍者及家庭的需求效率,改善心智障碍群体的生活质量、彰显他们的生命尊严!
Q
如何与我们联系?
联系邮箱:inclusion_china@163.com
联系电话:010-56921810
微信公众号:心智障碍者家庭支持网络
June 7th 2024

走进生活技能班共同探索非遗之旅

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传统

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端午节是我国的传统节日,它有着独特的风俗如:吃粽子、赛龙舟、挂香袋、做艾糍等庆祝活动,过端午节是中国人两千多年来的习惯。为了让心智障碍者更好地了解和感受中国传统文化, 在6月7日这一天,扬爱联合大学生志愿者与心智障碍者共同体验参与到挂香囊、做艾糍绿豆糕等活动中,通过亲身体验来感受这一传统节日的独特魅力

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DragonBoat

Festival



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传统

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早上九点,心青年在老师和志愿者的带领下,一同外出前往菜市场准备好做饺子的食材。买菜是日常生活中的一项内容,在人来人往的菜市场中,学员们与志愿者们买到了玉米、韭菜、瘦肉以及饺子皮。

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DragonBoat

Festival

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生活技能班的老师具有丰富的做菜经验,在她的悉心教导下,不熟悉包饺子方法的志愿者和心青年们也迅速上手,包上了一个又一个韭菜饺子和玉米饺子。随后一盘盘包好的饺子放入蒸屉中,半小时后,一顿大餐就完成了,志愿者和学员们都大开胃口,大大满足。

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端午安康

DragonBoat

Festival

传统

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简单的午休过后,生活技能班的学员们迎来了其他新的志愿者。在老师的引导下学员们与志愿者们互相认识,随后学员们便邀请自己喜欢的志愿者进行搭档,共同参与接下来的活动。

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随后在介绍端午节的习俗下,迎来了非遗文化活动体验的第二项——包艾糍!老师们准备好了用艾草汁和糯米做的艾糍皮以及用花生芝麻做麻糖皮,志愿者和孩子们要把皮和馅搓成一个圆,然后再把馅搓进皮里,在搓的过程中,有学员觉得有难度需要求助的时候,志愿者则会主动、耐心地教学员们一步步完成,并鼓励他们坚持下去。

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DragonBoat

Festival

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端午安康

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Festival

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做完艾糍后,随后又来到了制作绿豆饼时间。这次学员们和志愿者们很快上手,将炒熟的绿豆馅料和熟粉放进模具后一压。一个个精美的绿豆饼出来了,有的孩子和志愿者们看到如此漂亮的绿豆饼,一做完就上手吃了一个,绿豆的清甜在他们的嘴中摇荡。

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每到端午节,人们就会用艾草做香囊,艾草香味扑鼻,有一种南方地区独属的苦香。

今天心青年和志愿者们也积极参与到了制作香囊的活动中,积极发挥自己的想象力,创作出属于他们独特的香囊

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活动尾声

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经过一天的辛勤劳动,学员和志愿者不仅收获到了肠胃上的满足,也获得了珍贵的经历,在活动的最后,志愿者、学员们一同拍下了大合照,带着疲倦但满足的心情结束了今天的旅程。

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志愿者:


这次的活动是一次很好的与心智障碍者接触的机会,让我对他们有了更多的了解和他们一起做活动的经历让我很开心,下次我还会继续报名参加


技能班老师:


希望可以多举办这样的活动,让更多的志愿者以及社会公众能多多了解到心智障碍者

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自主生活是心青年从康复教育走向社会的重要基础能力。生活自理能力是一个人实现自立的基础,也是自闭症孩子的必修课。无论是哪种障碍程度的自闭症孩子,具备生活自理能力都是底线标准。自闭症孩子如果能独立完成衣食住行所需基础技能,社会适应能力会得到显著提升,不仅提高了自身的生活质量,也会极大地减轻家庭的负担和未来安置的难度。

为此,广州扬爱从2022年起开始开展自主生活技能提升班,由具备经验的家长作为助理老师陪伴心青年共同生活在家庭里,学习做饭买菜、交通出行、社区资源应用等技能技巧,提升独立生活的能力。


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April 14th 2024

2024年4月14日阳光明媚的上午,在华南师范大学的校园里,一场需要心智障碍青年(以下简称心青年)与志愿者合作完成的定向越野打卡活动火热开展。

活动开始后,每个大组抽取一条路线,路线上的地点以谜题的形式出现。心青年们需要在志愿者的帮助下,按照提供的地图,寻找打卡的地点。

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文化广场

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“圆形的舞台,细听能听到美妙的音乐。”无论何时,文化广场总是华师人一展歌喉的好地方。心青年初来华师,也定然要来体验一番。

文化广场的打卡任务是心青年与志愿者们合作唱一首歌。借此机会,不少心青年一展歌喉,与志愿者一起一边拍手打节奏,一边缓缓清唱。

“两只老虎,两只老虎,跑得快~”“阿门阿前一颗葡萄树~”歌声传遍整个文化广场,吸引了不少在旁边玩耍的“小听众”。


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手球馆

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“球声响彻球馆内,水声哗啦夏日凉。”红色外墙的手球馆向来是“美照盛地”。在这个打卡点,心青年与志愿者合力需要完成指定姿势。

看着提供的图片,心青年与志愿者手忙脚乱地思考站位以及姿势,试图最大程度还原参考图片的模样。

“咔嚓”一声,相机留住了大家的笑颜,搞怪的合照姿势定格在照片里。

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孔子像

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“有教无类之思,仁礼谨记于心。”孔子像是华师的著名雕塑,来到华师必然要在孔子的“注视”下完成一次打卡任务。这不,心青年正在志愿者的帮助下进行绕口令挑战。

“八百标兵奔北坡,炮兵并排北边跑…”“扁担宽扁担长…”。许多心青年的初次挑战磕磕巴巴,无法顺畅地读完一句绕口令。但在志愿者的指导下,终于能出色地完成,获得盖章。

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生物园

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“美人树当何处寻,生物园里等秋冬。”华师的生物园,每逢秋冬,便成了片粉白相间的海。美人树,又名异木棉,在秋冬之际开出一朵又一朵美丽的花,形成一片花海。

只可惜仍是春夏之际,未能等到花开,但这并不妨碍心青年到这一赏美景。在这个打卡点,大家需要回答与孤独症相关的知识问答,全部回答正确才能够获得徽章。大家都认真读题,力图一次性快速地回答完。

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情人桥

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“岸边荷花朵朵,有情者湖上相拥。”情人桥上,心青年与志愿者按照要求,需要打卡三张以不同方式比心的照片。有的小组每个人比一个爱心,有的小组两个人合力“拼”出一个爱心,比心方式多种多样各不相同。在情人桥这个优美的环境里,心青年与志愿者用“比出的爱心”展现友情之爱。

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在所有打卡点完成打卡任务后,心青年与志愿者们一起回到了起点,领取他们完成任务的奖品。根据回到起点的先后顺序,颁发一等奖、二等奖、三等奖与优秀奖。

心青年与志愿者拿到奖品后都十分开心,在华师正门的水池前合影留念。

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March 29th 2024

自主生活训练营

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互不相识的我们聚在一起,学习如何照顾自己


又是一个早晨

杨芳英和李巧华早早地来到了训练营

在这间小房子里

她们是家长

更是与六个孩子一起生活的助理老师

教授的却不是任何一个学科

而是如何自己生活

孩子们在这个小家里共同生活十五天

锻炼买菜、做饭、打扫等生活技能

这就是自主生活训练营

01 

  “云耳蒸鸡:鸡1.5斤、干云耳…”

  孩子们到达训练营的第一件事情是抄笔记,而笔记的内容就是中午要做的菜的菜谱。记菜谱是为了让他们加深记忆,也是为了日后他们在家自己做饭的时候,有菜谱可以参考。

  人到齐,时间差不多了,杨芳英和李巧华便开始组织大家挑选自己要做的菜。挑选的方法很简单,谁先举手,谁就能先挑选。选定了某一菜品的孩子,等会儿就要负责买这样菜品所需要的食材。

  虽然老师和孩子们相处的时间不算久,但却大体上熟悉孩子的性格和特点。“只要有得选,捷麟一定会选青菜。”杨芳英满脸笑容地说。


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买菜

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出门的路上

老师教孩子们系鞋带

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02 

  老师们带着孩子一起走路去菜市场。去菜市场的路上,老师会一直“考验”孩子们记不记得今天要买什么食材。刚开始的时候,有的孩子们会不记得,这时候,老师会提醒。过了一会儿,老师会再次提问。如此反复,孩子们也就记住了自己要买什么食材。

  到了菜市场,一个老师会带着一个孩子去买菜,另一个老师会把其他孩子聚在一起,组织他们站在一边。

  孩子们会自己挑菜,自己给老板算钱,自己扫码支付,自己拎菜,老师只在旁边起到引导协助的作用。孩子在这个过程中学习购物流程以及手机支付流程。

  有的孩子显然不太知道如何扫码付款,每当这个时候,杨芳英和李巧华会拉着孩子的手,带着他们走流程。


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做菜

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孩子在老师的指导下做菜

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03

  回到训练营后,大家开始着手做菜。

  杨芳英和李巧华一个主要负责厨房炒菜,一个负责在客厅协助大家备菜。

  孩子们会依次拿好洗菜盆,到水池处洗菜。洗完以后,会在老师的指导下,学习如何按照要求切菜。

  厨房的位置十分有限,因此孩子们会轮流进入厨房,做自己的那道菜。老师会手把手教他们调味、炒菜。

  刚开始,孩子们还十分依赖老师的上手指导,慢慢地,他们能够自己动手去炒好一道菜。


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独立

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04

  吃完饭后,大家开始收拾。在老师的带领下,大家有序地收拾桌面、洗碗、擦桌子、扫地和拖地。老师会在旁边告诉孩子们有哪些地方不足。

  午休过后的下午时光,每天的学习内容都不同。杨芳英分享到:每一期参与自主生活的孩子能力都不一样,因此她会针对孩子的特点设计课程。

  有的时候,他们会在室内做操,学习叠衣服、做大扫除;有的时候,他们会到室外,学习如何坐地铁,如何用导航,如何分享自己的定位。

  在老师十五天的教导下,孩子们迅速成长,掌握了一定的自主生活能力。相信在老师的教导和家长的配合下,他们能熟练掌握自主生活能力。

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家长反馈

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自主生活训练



自主生活是心青年从康复教育走向社会的重要基础能力。生活自理能力是一个人实现自立的基础,也是自闭症孩子的必修课。无论是哪种障碍程度的自闭症孩子,具备生活自理能力都是底线标准。自闭症孩子如果能独立完成衣食住行所需基础技能,社会适应能力会得到显著提升,不仅提高了自身的生活质量,也会极大地减轻家庭的负担和未来安置的难度。

为此,广州扬爱从2022年起开始开展自主生活训练营,由具备经验的家长作为助理老师陪伴心青年共同生活在家庭里,学习做饭买菜、交通出行、社区资源应用等技能技巧,提升独立生活的能力。


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