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融合中国成就阿甘梦

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融合中国成就阿甘梦
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大家好,我是戴榕。我是帅气的23岁孤独症大男孩张峻绮的妈妈。


20年前,张峻绮确诊的时候,我曾经认为自己是世界上最悲惨、最不幸的那个人。但是20年后的今天,成为张峻绮妈妈,我很骄傲。



因为儿子,我从一个娇生惯养的女生,成了一个勇敢坚强的妈妈;因为儿子,让我从不懈怠个人成长,努力工作,成为职场精英,同时积极参与公益,还成为了深圳国际公益学院优秀毕业生,用力生活每一天;因为儿子,更让我透彻地尝出了人生的酸甜苦辣咸。有了这样一个儿子,我的生命变得不同,重塑了人生观和价值观,我没有觉得我少了快乐和幸福,只不过是换了快乐和幸福的配方。


因为我儿子,我拥有很多后天的“亲人”,心智障碍权利倡导者王晓更就是其中一位。晓更姐和我一样,有一个特殊孩子叫阿务。


因为晓更姐,我的公益之路亮起了指引方向的灯,我成为了一个推动融合的公益行动者。


2012年,我和广州家长正积极推动融合教育项目,当时我的所做所想的仅仅是出于一位母亲想让孩子有学上的基本需求,没有更加深入的想法和理念。也因此我结识了晓更姐,她的残障理念和经验让我醍醐灌顶。


相见恨晚,在一个多小时的谈话里,她介绍了阿务在国外获得的各种专业支持,从融合教育到支持性就业,再到社区生活。让我对心智障碍者的未来有了信心,在有支持的前提下心智障碍者可以更有尊严地生活,尤其是她对残疾人国际公约的解读,更让我有了具象和直观的认识。



有一次我陪晓更姐为阿务挑选礼物。晓更姐看中了一款当时我觉得非常昂贵的“音乐发烧友”才会买的专业级别的耳机,我情不自禁说,这送给我们孩子太奢侈了吧!


晓更姐却说:“不会啊,我们的孩子和同龄人比起来,可以享受的休闲娱乐没有那么多选择,如果他们有自己爱好,应该尽可能支持他们。阿务很喜欢音乐,这也是提升他生活品质的一部分。”


那一刻,晓更姐眼里透出了温柔的、拳拳母爱之心,反衬出我的愧疚之心。我意识到大环境对我的影响,我也被偏见和歧视带入误区,例如,他们缺少学习能力,所以不值得获得优质的教育。他们不善于沟通,所以不值得被耐心地对待。他们不轻易被发现有工作能力,所以不值得获得工作的机会。甚至觉得,他们长得不够帅气可人,不值得拥有高质量的服装......这些不值得,无意间忽视他们生而为人想要追求的幸福与快乐。


2014年,晓更姐邀请17个来自不同地区的家长组织负责人共同推动发起融合中国家长组织网络,我代表广州扬爱,从此我正在成为了一个推动融合的行动者。



这份工作比我们想象中的难得多,倡导融合举步维艰,没有人力、没有资金,在刚刚有一丝转机之际,更晓更姐被诊断出癌症......


尽管前路漫漫,荆棘丛生,晓更姐坚持着这份融合事业。2015年春节后,在心智联会的支持下,17个伙伴机构再次齐聚一堂。参会前包括我在内的其他几个骨干都有些犹豫,对融合中国网络发展的未来一筹莫展。晓更姐没有放弃,她一直在鼓励着我们,我逐渐找回了信心,也开始筹划广州地区的家长组织的发展。越来越多的家长加入我们,他们跃跃欲试,想发起当地的家长小组或组织。直到那一刻,我才更理解晓更姐坚持的意义了。


晓更姐的哥哥曾经形容她就像水,总是那么柔软滑过,可屈可折,轻轻柔柔的往前流淌,滋润着别人,让我们获得一股力量。就是这样一种力量,让我从晓更姐手上接过了融合中国的倡导事业,我接替了晓更姐,站在融合倡导的一线,我深刻地知道我身后并不是空无一人,我们身后有着很多支持者!



因为你们——包容和理解我们,孩子们的生活有了更加丰富的色彩。

如果不是身体原因,晓更姐会坚定地完成她心心念念的倡导事业,因为倡导是融合中国事业的内涵,也是家长组织的核心基因。


这些年来,心智障碍领域的专业服务不断发展,这是一件好事。但我们的孩子更需要获得社会的包容与接纳,他们也是社会中的一份子,如果家庭和社会观念不变,作为心智障碍者的家长,我们依然不能心安。我们终究会有离去的那一日,但是孩子们需要自己生活在这个世界上。



倡导融合理念是无法提供直接有效、立竿见影的解决方案的,倡导的过程就好像在申请铺设自来水管道的过程里,每一个家庭都要在申请期间储存一缸水,水缸里的水一定会用完,但之后有了管道就有源源不断的水源。这就是社会各方共同努力的解决方案,既要不坚持去呼吁,也不能完全“等靠要”,这样才能带来长效稳定的保障。


我们优先选择推动融合教育,作为倡导的切入口。教育是孩子成长最基础的开始,校园是给人以梦想和自信的地方。这对我们特殊需求的孩子而言,似乎还是奢侈的想象,因为我们还奋斗于能入学、不拒绝、不退学、上好学、有朋友、有支持的目标,让所有的孩子有学上和上好学也是国家一直在积极解决的问题。


在多年来融合中国网络和家长组织们倡导的路上,我们奋勇前进,同时也获得了许多包容和理解我们的有心人的帮助。


2016年,9000多个家庭参与2020年聚焦提出优化改善94版的随班就读指导意见,连续四年,我们与众多专家和委员代表都坚定不移地推动这件事。



一年年,一次次,我们的声音被听到,教育部基教司的领导和同志们都很重视,主动和我们进行沟通,倾听我们的需求。最终,我们看到今年《随班就读指导意见》,这份指导意见,里面我不仅感受到残障人家庭的一些声音和想法被纳入其中,也看见一幅融合的画卷在眼前逐渐展开,家长们刷屏相告,我们受到极大鼓舞。


融合教育领域取得的成效,给我们打了强心剂。我们在心智障碍者社会融合、家长能力提升、社群能力支持乃至心智障碍领域研究等方面也接连不断地收获好消息。



据不完全统计,中国心智障碍者已经超过1200万,随着社交媒体的普及,我们总能在网络上看到心智障碍者面临的重重困境。每当这个时刻,我们都觉得自己做的远远不够,还有那么多孩子因为歧视被关在家里,还有那么多爸爸妈妈因此走向极端……我们这个小小团队,从来不敢有一丝懈怠。


我们看见过校园外渴望的眼睛,无数个夜不能寐的夜晚,我们在电话里陪着家长流泪。晓更姐曾说:中国社会进步的每个领域都那么艰难和漫长,但是仍有人孜孜不倦、奋勇前行。社会的点滴进步就是这样来的。我们就是那一群发现问题,并站出来提出解决方案的人。我们愿意为此奉献全部热血与青春。


一路走来,我们收获了很多支持,因为相信相信的力量,相信融合的信念。生命因你而不同,融合中国诚挚的邀请与我们一同携手,让心智障碍者及其家庭不再孤单、绝望,让他们与我们一起共享融合的天空。


欢迎加入


与我们携手助力心智障碍者及其家庭

让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望!

在我们身边,每100人中就有1位心智障碍者。

(心智障碍包括智力发育迟缓、唐氏综合征、

自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群)

他们共同的功能性障碍为理解及学习能力弱、

不善于沟通、社交互动有困难。

由于社会对心智障碍人群缺乏认知、存在偏见,

心智障碍者在社区融入社会参与方面

仍然面临很多障碍

成为社会中最边缘的群体。

而他们的家长则每天承受着恐惧、

无助和歧视的多重心理压力

极度需要心理支持具体的服务指引。


善款使用方向

融合中国成就阿甘梦公益项目(简称“融合中国”)旨在联合全国各地家长组织、家长互助小组共同为心智障碍者建构更为多元化的支持系统,让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求,同时通过项目开展公众教育,倡导政策改善、社会环境改变,以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。


本项目总筹款目标为170万元,其中2025年筹款目标为283525.77元。2025年预算如下:


执行能力说明

2023年度,基金会联合120个家长组织共同参与本项目联合劝募和执行,年度公益支出超过1200万,善款支持超过10000场社会倡导活动,受益超过17万人次心智障碍者家庭及社区。


项目筹款时间

融合中国成就阿甘梦项目自2020年1月发起,将长期面向公众筹款,寻求支持。


关于我们

为更好地传承王晓更女士倡导的心智障碍者平等融合的理念与精神,影响越来越多的人加入到推动融合的行动中来,最终促进心智障碍者及其家庭全面平等融入社会、更有尊严的生活,在王晓更老师家人、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、北京市融合联汇心智障碍者服务中心等的倡议下,各地家长组织、公益同仁共同支持,于2018年7月联合发起北京市晓更助残基金会(慈善组织)。

我们希望在全国范围内逐渐形成为心智障碍者家庭提供支持与保障的安全网,让每一个心智障碍者家庭不绝望、不孤单!


关于壹基金

  壹基金最早由李连杰先生于2007年创立,以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。2010年12月,深圳壹基金公益基金会作为第一家民间公募基金会在深圳注册,是5A级社会组织,连续十年保持信息公开透明度满分,并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。

 

【捐赠票据说明】

  感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,您可向壹基金申请电子捐赠票据。

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项目起始时间: 2020.03.30
备案到期时间: 2025.12.31

「爱心团体」一起在支持(2)
让爱来,让碍走,益起月捐
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捐赠后如何开具发票
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Q
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2、每季度收到上一季度的《季度捐赠收入及项目支出情况报告》;
3、每年收到电子版的《项目报告》和《年度审计报告》、《年度专项信息审计报告》;
4、每年收到有心智障碍者参与的专属实物纪念品;
5、不定期的线下融合活动邀请。
Q
北京市晓更助残基金会是官方认定的慈善组织吗?
北京市晓更助残基金会成立于2018年7月18日在北京市民政局登记注册为慈善组织,基金会的服务宗旨将以促进自闭症、智力障碍、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉为目标,联合相关伙伴在项目创新、行业专业能力建设以及社会倡导层面发挥更大效用;助力行业整体发展,提升各方能力以更好支持回应心智障碍者及家庭的需求效率,改善心智障碍群体的生活质量、彰显他们的生命尊严!
Q
如何与我们联系?
联系邮箱:inclusion_china@163.com
联系电话:010-56921810
微信公众号:心智障碍者家庭支持网络
2025年7月23日

触摸故宫,共感历史温度——故宫研学活动暖心回顾

晨光里的约定:充满期待的奔赴

7月13日的清晨,阳光早早地洒满了东华门广场,比阳光更早抵达的,是12个心智障碍家庭按捺不住的期待。


心智障碍伙伴们有的好奇地打量着巍峨的红墙,有的紧紧牵着家长的手,小脸上写满了兴奋——“要去故宫啦!” 这种期待与兴奋,驱散了暑热,也点亮了这场由北京市设计之都核心区青少年创新中心、朝阳区东区儿童康复中心与我们融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(丰台小组)共同精心策划的  “大美中轴·融合无疆”故宫研学之旅。


特别暖心的是,故宫博物院为我们的心伙伴和家长们提供了免票入场的支持。



这份实实在在的关怀,让带着心智障碍青少年出门不易的家庭感受到了社会的理解与接纳,为这次文化探索之旅开了个好头。活动群里,不到8点10分就有妈妈留言:“我们到了,在这边阴凉地儿等大家!” 紧接着是另一位家长的回应:“我们也到啦,在河边,挺凉快!” 原定9点的集合,许多家庭提前近一小时就到了,有家长笑着说:“孩子昨天特意来踩了点,今天天没亮就催着出门了!”  看着东华门广场上逐渐汇集的熟悉身影,我们知道,这又将是一次充满发现与感动的旅程


红墙下的课堂:用五感探索故宫的奥秘

穿过午门,故宫宏伟的建筑群瞬间抓住了心智障碍伙伴们的目光。讲解老师指着眼前的建筑问道:“大家看看,左右两边是不是一样的?”他们的注意力被对称的宫殿布局吸引,开始观察和讨论起来。就这样,大家在观察和讨论中领略中华传统建筑的对称之美。在太和殿前,他们仰望着屋脊上形态各异的脊兽,眼中充满好奇。"这是龙,那是凤,最前面的叫骑凤仙人。"老师逐一介绍着。老师生动有趣的讲解,让心智障碍伙伴们脑洞大开,充满着他们奇思妙想的童真话语让太和殿充满了快活的空气。而在这样的氛围下,大家也对这些传统文化知识有了一些理解。


在故宫文创融合馆中,大家全身心享受着中华文化的美。这里平缓的坡道、适合轮椅使用者触摸的展柜高度、带盲文的展签,每一处细节都体现了对特殊群体的关怀。在互动区,心智障碍者们有的轻敲青铜编钟,听那穿越千年的回响;有的抚摸着木雕脊兽的纹路,感受工匠的巧思;还有的在电子屏上点击古建筑图案,看着它们“变”出不同的颜色。“原来这就是斗栱!”小男孩专注地拼接着木构模型。不远处,穿粉裙子的小女孩正和家人一起玩香气体验装置,鼻尖凑在一起闻着“四季花香”,笑得眉眼弯弯。中华文化就在这样沉浸式的多感官体验中在大家的心中一点点具象化了。


特别的收获:令人欣慰的成长与温暖

活动结束后,家长群里充满了温暖的话语。“今天孩子们表现都特别好,老师们都夸奖他们讲规则懂礼貌。”一位家长代表的发言道出了大家的心声,简单的话语中充满了对孩子们成长的欣慰与骄傲。接着,感谢的话语接连弹出:“感谢同爸一直帮我带着孩子。”“感谢萱爸大热天背着摄影设备给我们拍照。”……这些朴实的话语,体现了活动中形成的温暖社区氛围



研学的意义:超越历史的心灵启蒙

这次故宫研学活动,不仅是一次文化体验,更是一次深刻的融合教育实践。通过触摸故宫的建筑,心智障碍伙伴们理解了传统文化的智慧;通过体验融合馆的无障碍设施,他们感受到了社会的关爱与包容;通过与老师和伙伴的互动,他们学会了沟通与合作。


真正的融合,不是让心智障碍者“适应”普通世界,而是创造一个足够多元、足够支持的环境,让所有差异自然绽放。故宫,这座曾象征皇权至上的森严禁地,如今以其无与伦比的建筑智慧与文化符号为“融合无疆”提供了最美好的注解。


融爱融乐丰台小组将继续组织更多类似的融合活动,为心智障碍青少年提供接触社会、了解文化、建立自信的机会。同时,也呼吁更多社会力量关注和支持特需群体,共同创造一个更加包容、和谐的社会环境!





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2025年5月7日

企业公益 | “星光守候”孤独症关注日健步走活动

心智障碍者由于智力障碍社交障碍限制自主生活方面遇到很大挑战其中出行障碍直接缩短了他们生活半径,独立出行的短板限制了心智障碍者对家以外的探索需求,但他们和大多数人一样,向往外面的世界,有自己喜欢的风景和兴趣,然而通常状态下没有合适的环境和场地参加运动,而部分心智障碍者的家长体力精力上难以做到安全陪伴。

 

在4月2日世界提高孤独症意识日即将到来之际,光大兴陇信托的企业员工志愿者走近心智障碍家庭,在融爱融乐支持下,开展了为期半天的奥森徒步活动。在这个过程中不仅心智障碍者的身体得到锻炼,而且通过引入志愿者参与,有助于满足心智障碍者融入社会、与不同的人接触的需求。另外一个方面我们看到企业志愿者参与活动过程中投入动容企业志愿者获得更加多元生命体验


正式活动的前一天工作人员企业志愿者举办了《与心智障碍者沟通的方法与技巧线上培训帮助企业志愿者更好了解心智障碍从而能够健步走活动中顺畅心智障碍者进行交流互相支持

 

参与活动的企业志愿者及员工子女共41名,20小队陪伴20心智障碍青年(简称:心青年)参与奥森公益健步走活动活动最开始工作人员引导结对志愿者心青年互相认识简单交流大家介绍徒步活动起止地点打开任务相关注意事项简单热身活动大家朝着朝阳出发啦

为了增强健步趣味我们设计打卡小任务过程中可以收集不同颜色花朵树叶可以自由创作大自然自画像更好发现周围环境以及大自然馈赠我们小惊喜

活动过程中结伴而行心青年企业志愿者以不同步调前进小队专注于健步走过程一鼓作气走完全程率先到达目的有的流连于美景之中集齐所有颜色树叶花朵有的另辟蹊径绕道不同路线欣赏奇特美景

大家最终顺利完成5KM徒步历程收获满眼美景和融合之情。特别鸣谢光大兴陇信托本次融合健步走大力支持多一些认识就会一些了解一些了解就会多一些理解多一些理解就会一份支持正如一位企业志愿者活动后提到之前接触这个特殊群体甚至没有发觉有这样经过本次活动之后让我更加体会到生命多元觉得非常意义


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2025年2月13日

双老家庭“岁岁团圆,包汤圆”元宵节活动

闹元宵  猜灯谜

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老养残家庭(即双老家庭)中的父母依靠着自己年迈的肩膀,为残障子女撑起了一个家,默默承受着巨大的生活压力,为了缓解“老养残”家庭中父母的压力,以元宵佳节为契机,2025年2月12日下午,广州扬爱组织老养残家庭开展了“岁岁团圆,包汤圆”元宵节活动,此次活动旨在通过传统节日的庆祝,缓解老养残家庭中父母的生活压力,弘扬民族文化,营造欢乐祥和的节日氛围,促进家庭间的互动与交流



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汤圆
活动伊始,扬爱社工首先介绍了活动的目的和流程。随后,由扬爱骨干家长杨芳英带领大家进行包汤圆体验。杨老师详细讲解了包汤圆的步骤和注意事项,并将准备好的黑芝麻馅和汤圆皮分发给各个家庭。大家纷纷动手,将黑芝麻馅包入汤圆皮中,搓圆收口,一个个汤圆在欢声笑语中完成。活动现场气氛热烈,充满了温馨与欢乐。


02
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猜灯谜
在等待汤圆煮熟的过程中,扬爱社工组织了猜灯谜环节。灯谜内容丰富多彩,既有传统的字谜,也有成语谜语。家庭们积极参与,迅速举手抢答。每当谜底揭晓时,现场都会爆发出阵阵笑声和掌声。这一环节不仅增添了节日的趣味性,也让大家在互动中增进了感情。


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吃汤圆
汤圆煮好后,大家开始品尝自己亲手制作的汤圆。汤圆美味可口,象征着家庭和睦、团圆美满。元宵节吃汤圆不仅是对传统文化的传承,也寄托了大家对美好生活的向往和追求。整个活动过程中,家庭们都非常开心,享受着节日的喜庆氛围
此次“岁岁团圆,包汤圆“元宵节活动,不仅让“老养残”家庭感受到了节日的温暖与关怀,也通过包汤圆和猜灯谜等传统活动,增进了家庭间的互动与交流。广州扬爱通过组织这样的活动,为双老家庭提供了一个放松身心、享受节日欢乐的机会,进一步弘扬了中华民族的传统文化


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元宵喜乐  共享团圆
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包汤圆

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猜灯谜
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