大家好，我是戴榕。融合中国心智障碍者家长组织网络的理事长，我也是帅气的23岁自闭症大男孩张峻绮的妈妈。

20年前，张峻绮确诊的时候，我曾经认为自己是世界上最悲惨、最不幸的那个人。但是20年后的今天，成为张峻绮妈妈，我很骄傲。

因为儿子，我从一个娇生惯养的女生，成了一个勇敢坚强的妈妈；因为儿子，让我从不懈怠个人成长，努力工作，成为职场精英，同时积极参与公益，还成为了深圳国际公益学院优秀毕业生，用力生活每一天；因为儿子，更让我透彻地尝出了人生的酸甜苦辣咸。有了这样一个儿子，我的生命变得不同，重塑了人生观和价值观，我没有觉得我少了快乐和幸福，只不过是换了快乐和幸福的配方。

因为我儿子，我拥有很多后天的“亲人”，心智障碍权利倡导者王晓更就是其中一位。晓更姐和我一样，有一个特殊孩子叫阿务。

因为晓更姐，我的公益之路亮起了指引方向的灯，我成为了一个推动融合的公益行动者。

2012年，我和广州家长正积极推动融合教育项目，当时我的所做所想的仅仅是出于一位母亲想让孩子有学上的基本需求，没有更加深入的想法和理念。也因此我结识了晓更姐，她的残障理念和经验让我醍醐灌顶。

相见恨晚，在一个多小时的谈话里，她介绍了阿务在国外获得的各种专业支持，从融合教育到支持性就业，再到社区生活。让我对心智障碍者的未来有了信心，在有支持的前提下心智障碍者可以更有尊严地生活，尤其是她对残疾人国际公约的解读，更让我有了具象和直观的认识。

有一次我陪晓更姐为阿务挑选礼物。晓更姐看中了一款当时我觉得非常昂贵的“音乐发烧友”才会买的专业级别的耳机，我情不自禁说，这送给我们孩子太奢侈了吧！

晓更姐却说：“不会啊，我们的孩子和同龄人比起来，可以享受的休闲娱乐没有那么多选择，如果他们有自己爱好，应该尽可能支持他们。阿务很喜欢音乐，这也是提升他生活品质的一部分。”

那一刻，晓更姐眼里透出了温柔的、拳拳母爱之心，反衬出我的愧疚之心。我意识到大环境对我的影响，我也被偏见和歧视带入误区，例如，他们缺少学习能力，所以不值得获得优质的教育。他们不善于沟通，所以不值得被耐心地对待。他们不轻易被发现有工作能力，所以不值得获得工作的机会。甚至觉得，他们长得不够帅气可人，不值得拥有高质量的服装......这些不值得，无意间忽视他们生而为人想要追求的幸福与快乐。

2014年，晓更姐邀请17个来自不同地区的家长组织负责人共同推动发起融合中国家长组织网络，我代表广州扬爱，从此我正在成为了一个推动融合的行动者。

这份工作比我们想象中的难得多，倡导融合举步维艰，没有人力、没有资金，在刚刚有一丝转机之际，更晓更姐被诊断出癌症......

尽管前路漫漫，荆棘丛生，晓更姐坚持着这份融合事业。2015年春节后，在心智联会的支持下，17个伙伴机构再次齐聚一堂。参会前包括我在内的其他几个骨干都有些犹豫，对融合中国网络发展的未来一筹莫展。晓更姐没有放弃，她一直在鼓励着我们，我逐渐找回了信心，也开始筹划广州地区的家长组织的发展。越来越多的家长加入我们，他们跃跃欲试，想发起当地的家长小组或组织。直到那一刻，我才更理解晓更姐坚持的意义了。

晓更姐的哥哥曾经形容她就像水，总是那么柔软滑过，可屈可折，轻轻柔柔的往前流淌，滋润着别人，让我们获得一股力量。就是这样一种力量，让我从晓更姐手上接过了融合中国的倡导事业，我接替了晓更姐，站在融合倡导的一线，我深刻地知道，我身后并不是空无一人，我们身后有着很多支持者！

因为你们——包容和理解我们，孩子们的生活有了更加丰富的色彩。

如果不是身体原因，晓更姐会坚定地完成她心心念念的倡导事业，因为倡导是融合中国事业的内涵，也是家长组织的核心基因。

这些年来，心智障碍领域的专业服务不断发展，这是一件好事。但我们的孩子更需要获得社会的包容与接纳，他们也是社会中的一份子，如果家庭和社会观念不变，作为心智障碍者的家长，我们依然不能心安。我们终究会有离去的那一日，但是孩子们需要自己生活在这个世界上。

倡导融合理念是无法提供直接有效、立竿见影的解决方案的，倡导的过程就好像在申请铺设自来水管道的过程里，每一个家庭都要在申请期间储存一缸水，水缸里的水一定会用完，但之后有了管道就有源源不断的水源。这就是社会各方共同努力的解决方案，既要不坚持去呼吁，也不能完全“等靠要”，这样才能带来长效稳定的保障。

我们优先选择推动融合教育，作为倡导的切入口。教育是孩子成长最基础的开始，校园是给人以梦想和自信的地方。这对我们特殊需求的孩子而言，似乎还是奢侈的想象，因为我们还奋斗于能入学、不拒绝、不退学、上好学、有朋友、有支持的目标，让所有的孩子有学上和上好学也是国家一直在积极解决的问题。

在多年来融合中国网络和家长组织们倡导的路上，我们奋勇前进，同时也获得了许多包容和理解我们的有心人的帮助。

2016年，9000多个家庭参与2020年聚焦提出优化改善94版的随班就读指导意见，连续四年，我们与众多专家和委员代表都坚定不移地推动这件事。

一年年，一次次，我们的声音被听到，教育部基教司的领导和同志们都很重视，主动和我们进行沟通，倾听我们的需求。最终，我们看到今年《随班就读指导意见》，这份指导意见，里面我不仅感受到残障人家庭的一些声音和想法被纳入其中，也看见一幅融合的画卷在眼前逐渐展开，家长们刷屏相告，我们受到极大鼓舞。

融合教育领域取得的成效，给我们打了强心剂。我们在心智障碍者社会融合、家长能力提升、社群能力支持乃至心智障碍领域研究等方面也接连不断地收获好消息。

据不完全统计，中国心智障碍者已经超过1200万，随着社交媒体的普及，我们总能在网络上看到心智障碍者面临的重重困境。每当这个时刻，我们都觉得自己做的远远不够，还有那么多孩子因为歧视被关在家里，还有那么多爸爸妈妈因此走向极端……我们这个小小团队，从来不敢有一丝懈怠。我们看见过校园外渴望的眼睛，无数个夜不能寐的夜晚，我们在电话里陪着家长流泪。晓更姐曾说：中国社会进步的每个领域都那么艰难和漫长，但是仍有人孜孜不倦、奋勇前行。社会的点滴进步就是这样来的。我们就是那一群发现问题，并站出来提出解决方案的人。我们愿意为此奉献全部热血与青春。

一路走来，我们收获了很多支持，因为相信相信的力量，相信融合的信念。生命因你而不同，融合中国诚挚的邀请与我们一同携手，让心智障碍者及其家庭不再孤单、绝望，让他们与我们一起共享融合的天空。

欢迎加入

与我们携手助力心智障碍者及其家庭

让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望！

在我们身边，每100人中就有1位心智障碍者。

（心智障碍包括智力发育迟缓、唐氏综合征、

自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群）

他们共同的功能性障碍为理解及学习能力弱、

不善于沟通、社交互动有困难。

由于社会对心智障碍人群缺乏认知、存在偏见，

心智障碍者在社区融入和社会参与方面

仍然面临很多障碍，

成为社会中最边缘的群体。

而他们的家长则每天承受着恐惧、

无助和歧视的多重心理压力，

极度需要心理支持和具体的服务指引。

善款使用方向

融合中国成就阿甘梦公益项目（简称“融合中国”）旨在联合全国各地家长组织、家长互助小组共同为心智障碍者建构更为多元化的支持系统，让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求，同时通过项目开展公众教育，倡导政策改善、社会环境改变，以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。

执行能力说明

2023年度，基金会联合120个家长组织共同参与本项目联合劝募和执行，年度公益支出超过1200万，善款支持超过10000场社会倡导活动，受益超过17万人次心智障碍者家庭及社区。

项目筹款时间

融合中国项目作为心智障碍者家长组织网络的品牌项目之一，自2020年1月发起，将长期面向公众筹款，寻求支持。

关于我们

为更好地传承王晓更女士倡导的心智障碍者平等融合的理念与精神，影响越来越多的人加入到推动融合的行动中来，最终促进心智障碍者及其家庭全面平等融入社会、更有尊严的生活，在王晓更老师家人、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、北京市融合联汇心智障碍者服务中心等的倡议下，各地家长组织、公益同仁共同支持，于2018年7月联合发起北京市晓更助残基金会（慈善组织）。

我们希望在全国范围内逐渐形成为心智障碍者家庭提供支持与保障的安全网，让每一个心智障碍者家庭不绝望、不孤单！

关于壹基金

  壹基金最早由李连杰先生于2007年创立，以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。2010年12月，深圳壹基金公益基金会作为第一家民间公募基金会在深圳注册，是5A级社会组织，连续十年保持信息公开透明度满分，并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。

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