聚力·共创·同行丨2023年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会圆满落幕

参与本次培训会的患者组织者，涵盖了从“初创”到“成熟”各发展阶段的患者组织，其中第一次来参加培训的组织居多。本次大会不仅实现了持续为患者组织赋能的目标，也为每一个不同病种的患者组织构建了一座罕见病大家庭的“岛屿”。点击阅读详情

期待更多的病友成为我们的演员，即刻加入演员库 | 罕见群演

“罕见群演”经纪公司项目，由蔻德罕见病中心（CORD）于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰，也常常引来少见多怪的关注，所以我们希望罕见病患者可以出现在电影、电视剧、广告和短视频里，帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见，常常被看见。点击阅读详情

2023年“世界神经纤维瘤病关爱日医患交流会”报名进行中 | 医患交流会

为提高公众对神经纤维瘤病和患者全体的深入了解，帮助神经纤维病患者早发现、早诊断并采取专业和合理的治疗方案，提高生活质量。2023年05月14日，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(简称“泡泡家园”）将联合首都医科大学宣武医院神经外科吴浩主任团队共同组织神经纤维瘤病多学科义诊活动。点击阅读详情

【金蜗牛奖】中国罕见病领域重磅奖项邀您申报

“金蜗牛奖”是中国罕见病领域的第一个奖项，由蔻德罕见病中心主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。每年颁发一次，对罕见病领域作出贡献的个人、团队或机构进行表彰。点击阅读详情