2024年6月28日是国际癫痫关爱日，在这个特殊的日子里，湖南省蔻德罕见病关爱中心联合中南大学湘雅医院儿童医学中心小儿神经专科与希舞CDKL5宝贝关爱之家在湘雅医院小儿神经专科病房共同举办了抗“痫”之路，医患共“舞”-2024国际癫痫关爱日CDKL5医患交流会。本次医患交流会得到了中南大学湘雅医院儿童医学中心彭镜教授团队的大力支持，交流会包含了主题讲座、交流答疑和义诊环节，来自浙江、郑州、湖北、湖南等全国各地的9个患儿家庭参与了本次活动。

2024年7月5-6日，由蔻德罕见病中心、淀粉人ATTR之家主办，中南大学湘雅三医院联合主办，湖南省蔻德罕见病关爱中心协办的ATTR线下病友会顺利开展，16个家庭32人参与了此次活动。特邀嘉宾与专家学者和来自全国各地的ATTR家庭相聚在一起。在这两天里，专业的院内检查、医患交流、义诊咨询、共享全球药物研发战报等各项工作的开展，让每一位与会的ATTR患者及其家属渐渐明白——为早日用上特效药，我们应该如何努力。