Project Update-2023-03-08
三月项目进展

你好,我是万分之一的普通人

截止2023年初,全球罕见病数量多达10867种,然而有相应治疗方案的病种不到 10%,这意味着90%的罕见病患者面临无药可医。目前国内约有2000万罕见病患者,约1800万患者,每一天,都在黑暗中度过。 点击阅读详情



在我们的岛屿上,任何人都可以被艺术疗愈|艺术疗愈沙龙

由蔻德罕见病中心联合银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心共同发起的“线上艺术疗愈沙龙”已成功举办三期。开往疗愈小岛的轮船每周五晚准时出发。在冬日的夜晚,我们相聚于小岛,在岛主的带领下共创出一次次“群魔乱舞”、信手涂鸦、肆意表达的聚会。点击阅读详情


人间一趟,总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦!

2015年10月,蔻德罕见病中心发起“罕见病家庭旅行梦想计划”,现升级为“罕罕漫游”。希望通过旅行项目,让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。点击阅读详情




SKG-妇女节《TA 的时刻》拍摄招募 | 罕见群演

今年3月8日是我国第100个妇女节。我们呼吁各行各业“看见她”展示女性生活最真实的面貌,让大家看见当代女性需要的环境现状,跟着镜头走进女性世界,带出不同场景下SKG是默默守护每一个奋斗的女性。 点击阅读详情