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罕友荟月捐计划
罕友荟月捐计划
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只要有生命在繁衍

就有发生罕见病的可能

而每个人都可能是罕见病患者或携带者

从某种角度来说

罕见病患者承担了全人类的患病风险

患有朗格汉斯细胞增生症

(发病率1/20万~1/200万)的小迪,

是医院的长住客,

熬过了无数次吃药和打针化疗,

他是医院里最坚强乐观的小孩。

患有戈谢病(发病率1/50000)的小硕,

脾脏是正常人的几十倍,

她不敢和其他小朋友一起玩,

穿上裙子也不敢照镜子。

关于「罕见病」

不管是小迪,还是小硕,得的都是罕见病,

是7000多种罕见病中的两种。

罕见病(Rare Disease),

是指那些发病率很低的一类疾病,

这些疾病往往是慢性的、严重的,

甚至危及生命,

是人类医学面临的最大挑战之一。

国内有2000多万名罕见病患者面临着种种困境,

很多罕见病患者甚至无法得到及时的治疗。

蔻德罕见病中心的行动

10年来,蔻德罕见病中心(CORD)

一直致力于促进中国罕见病事业的发展,

与万千信赖与支持我们的罕友一起,

让每一个患者家庭都成为积极行动者,

让患者社群从“同病相连”到“同并相联”,

持续推动政策倡导和药物可及。


▲《蔻德这十年》宣传视频


小硕的爸爸说:“很感谢蔻德让我们这样的罕见病家庭受到了关注和资助,但高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家一起帮忙推动医保政策的落地, 让每个罕见病患者都能用上药!”

我们诚挚邀请您加入月捐,共同行动起来!

为深陷困境的罕见病患者

重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活!

「罕友荟」月捐计划是什么

「罕友荟」月捐计划是蔻德罕见病中心(CORD)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。


每一位月捐人将自动成为“罕友荟”会员,您的爱心捐赠将用于支持:

成为月捐会员,你将感受到的宠爱


(罕见病患者照片均已获得授权)

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