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只要有生命在繁衍
就有发生罕见病的可能
而每个人都可能是罕见病患者或携带者
从某种角度来说
罕见病患者承担了全人类的患病风险
患有朗格汉斯细胞增生症
(发病率1/20万~1/200万)的小迪,
是医院的长住客,
熬过了无数次吃药和打针化疗,
他是医院里最坚强乐观的小孩。
患有戈谢病(发病率1/50000)的小硕,
脾脏是正常人的几十倍,
她不敢和其他小朋友一起玩,
穿上裙子也不敢照镜子。
不管是小迪,还是小硕,得的都是罕见病,
是7000多种罕见病中的两种。
罕见病(Rare Disease),
是指那些发病率很低的一类疾病,
这些疾病往往是慢性的、严重的,
甚至危及生命,
是人类医学面临的最大挑战之一。
国内有2000多万名罕见病患者面临着种种困境,
很多罕见病患者甚至无法得到及时的治疗。
10年来,蔻德罕见病中心(CORD)
一直致力于促进中国罕见病事业的发展,
与万千信赖与支持我们的罕友一起,
让每一个患者家庭都成为积极行动者,
让患者社群从“同病相连”到“同并相联”,
持续推动政策倡导和药物可及。
▲《蔻德这十年》宣传视频
小硕的爸爸说:“很感谢蔻德让我们这样的罕见病家庭受到了关注和资助,但高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家一起帮忙推动医保政策的落地, 让每个罕见病患者都能用上药!”
我们诚挚邀请您加入月捐,共同行动起来!
为深陷困境的罕见病患者
重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活!
「罕友荟」月捐计划是蔻德罕见病中心(CORD)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。
每一位月捐人将自动成为“罕友荟”会员,您的爱心捐赠将用于支持:
(罕见病患者照片均已获得授权)
暂无数据
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2022-12-18
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