Fundraising ID: 53440300567057518CA20015

In progress

罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境

项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
罕友荟月捐计划 | 为潇湘罕友 共建包容关爱环境
Crowdfunding NO.:53440300567057518CA20015
项目发起 | 蔻德罕见病中心(CORD)
善款接收 | 深圳壹基金公益基金会
They are engaged in
Team 0
just started a monthly gift plan of RMB 100 , in total giving RMB 300
刘盛 just started a monthly gift plan of RMB 29.90 , in total giving RMB 179.40
蒋璐 just started a monthly gift plan of RMB 9.90 , in total giving RMB 79.20
李佳倩 just started a monthly gift plan of RMB 99 , in total giving RMB 891
爱心人士 just started a monthly gift plan of RMB 99 , in total giving RMB 297
No team supported~
亲密代捐 欢迎亲子、伴侣、朋友、家庭一同加入月捐!
我要代捐
  • Details
  • Q&A
  • Progress
  • Comments

我也和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙


15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。


 


患有戈谢病的小女孩 韩硕 (照片来源:CORD)


韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。


关于「罕见病」


    罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。目前,国际公认的罕见病近7000种,其中80%是由于基因缺陷导致,约50%在出生时或者儿童期发病, 只有不足10%的罕见病有治疗方案。

    

关于「湖南罕见病现状」


如果按照罕见疾病的发病概率计算,湖南省约有100万罕见病患者,大部分的患者无法被辨识,从而排除在社会的视线范围外。


 


2020年,蔻德罕见病中心较大规模的调研了湖南省1,006个罕见病患者家庭的生存情况。调研结果显示湖南省尤其是长沙市大型医院的罕见病诊断水平较高、使得绝大多数的湖南省患者可以在本省得到确诊,但是湖南省偏远地区的医院因为没有足够的罕见病诊断经验,资源较为缺乏,基层医生无法及时、有针对性的安排患者转诊,此外,患者受距离、经济因素限制而无法及时到中心城市就诊,导致偏远地区患者确诊时间长和误诊率高的问题。同时,调研发现由于罕见病特效药物可及性较差的原因,目前只有约四分之三的湖南患者在坚持治疗,而坚持治疗的而患者中也只有三分之一真正使用了特效药,其他患者多采用保守或替代性疗法。


     

    通过调研我们发现湖南患者的家庭年收入为43875元,显著低于全国罕见病患者家庭收入的平均水平(根据2019年中国罕见病患者综合社会调查显示为87969元)。罹患罕见病对患者家庭造成很重的经济负担。按照平均值计算,每年造成的直接费用高达65129元(直接医疗费用和非直接医疗之和)。因此,从平均值看,费用支出为家庭收入的1.48倍,罕见病家庭会出现入不敷出的情况,病远超过WHO灾难性医疗支出的阈(40%)。


      除去沉重的经济负担外,患病造成身体和精神上的负担,对患者的学习工作造成负面的影响。在调研中59%的患者自觉中度焦虑或抑郁,21%的患者自觉极度焦虑或抑郁,这严重影响了患者本人及其家庭的日常生活质量和治疗信心,超过70%的患者认为罕见病给自己的就业和职业发展造成了不同程度的影响。


      罕见病跟每一个人都息息相关。只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。


 立足于湖南,服务于湖南


 



                

(照片来源:湖南省蔻德罕见病关爱中心)



 

(照片来源:湖南省蔻德罕见病关爱中心)


 我们还希望做得更多


 

通过上述业务工作及活动,在湖南省罕见病综合预防、康复培训、社交心理、医患教育、科普宣传以及关怀救助等方面做综合推动。

加入「罕友荟」月捐计划 | 为潇湘罕友共建包容关爱环境


我们可以一起做什么?

    「罕友荟」月捐计划是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。 加入「罕友荟」| 为潇湘罕友 共建包容关爱环境月捐计划,您的爱心捐赠将用于湖南省罕见病患者及家庭服务、帮扶救助、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。


    关于「蔻德罕见病中心(湖南)」


    湖南省蔻德罕见病关爱中心,于2019年11月由我国著名生殖遗传专家卢光琇教授和黄如方先生共同发起成立,由湖南省民政厅主管。本着立足湖南、服务湖南的发展策略,中心为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策倡导等各项事业发展。


                                                                                                            

 鸣谢


「壹基金」公募支持


「灵析」技术支持




Since: May 25, 2021

Scan the QR code, and use your phone to support.

View More
Q
如有疑问或建言,我该怎样联系蔻德罕见病中心?
我们非常重视您的反馈,期待与您更深入地探讨和交流,为您提供更优的服务!
您可以通过以下方式联系我们:
电子邮箱:love@cord.org.cn
电话:010-6750 0717
微信服务号:蔻德罕见病中心
官方网站:www.cord.org.cn
收到信息后,我们会尽快回复。
Q
我希望更多了解蔻德罕见病中心(CORD)?
蔻德罕见病中心(CORD)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,于2013年由黄如方先生发起成立。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,持续为患者社群支持和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物的可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。
愿景:为身陷困境的罕见病患者重拾有希望、平等的、有尊严的社会生活
使命:探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案
价值观:践行以患者为中心理念
口号:因为有你 爱不罕见
Q
我的个人信息会被保密吗?
当然!您的所有信息都将严格进行保密,仅用于本月捐计划相关服务事宜。您的个人信息决不会与第三方共享。此外,如果您不希望对外公开您捐赠的信息,你可以在报名表单中选择匿名。
Q
我能够调整捐赠金额或者取消捐赠吗?
你可以根据意愿选择调整月捐金额或退出月捐计划。重新进入罕友荟月捐计划链接,点击左下方「管理我的月捐」即可修改月捐金额或者退出月捐。
若您想退出月捐,无论出于什么考虑,我们都非常感谢您对罕见病患者的关注与支持!若您能告诉我们退出的原因,可帮助我们不断地改善服务。
Q
我可以邀请我的好朋友一起加入罕友荟月捐计划吗?
感谢您对「罕友荟」月捐计划的认可!点击月捐页面右下方的“邀朋友一起加入”,将生成的个人专属劝募海报保存后通过微信好友私聊、朋友圈、QQ空间等渠道,即可邀请更多人关注罕见病患者群体。
当您的朋友们通过您的个人专属海报进入罕友荟月捐计划链接,并且成功成为一名月捐会员后,我们将会短信通知您,并为您颁发特制的罕见病传播官的证书。 你还可以在首页“他们在参与”页面查看由您带动的捐款动态。
Q
我如何获得抵税的捐赠票据?
蔻德罕见病中心(CORD)作为中国最早的民间罕见病公益组织,根据《慈善法》规定,需要通过与国内优秀的公募机构合作发布公开筹款项目。您资助的「罕友荟」月捐筹款项目,发起方和执行方均为蔻德罕见病中心(CORD),公募方和资金接收托管方为壹基金。捐赠票据由深圳壹基金公益基金会提供,具体获得方法如下:
如果您有开具企业抬头发票等其他诉求,可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到 idonation@onefoundation.cn 或
通过壹基金微信服务号 「壹基金壹家人」 -> 我的服务 ->申请开票;
如有任何疑问请致电4006902700。
为响应国家票据电子化号召,目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定,捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。
Q
成为「罕友荟」月捐计划会员,我将如何被宠爱?
您将获得的宠爱权益包括:
1. 有权对蔻德罕见病中心(CORD)的工作提出建议、批评和监督
2. 定期收到工作报告,了解最新项目动态
3. 获得捐赠电子证书和抵税捐赠票据
4. 每年收到电子版专属个人生日祝福短信和邮件
5. 和亲朋好友一同参与蔻德举办的线上线下活动
6. 受邀参加月捐专属活动,参与月捐决策事务
7. 全年多次随机抽奖,获得会员专属大额“锦鲤”礼物
8. 有机会受邀免费参加“中国罕见病高峰论坛”
Q
我如何能获取项目进展和善款使用情况?
我们每个月会以邮件的方式与您分享,并会更新罕友荟月捐计划的进度。您也可以通过关注「蔻德罕见病中心」服务号和「罕见病信息网」公众号了解我们的项目进展和成果。
Q
加入「罕友荟」月捐计划,我可以如何帮助罕见病患者群体?
罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。全世界已知有7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。
在你的月捐支持下,蔻德罕见病中心执行团队将在以下三个方面展开工作:
1. 罕见病患者及家庭关怀救助;
2. 罕见病单病种患者社群发展;
3. 罕见病科普宣传及政策倡导。
January 29th 2024

2024年1月27日,由湖南省蔻德罕见病关爱中心与湖南省中信湘雅爱心助孕基金会联合主办的“2023年度湖南省罕见病社群联谊会”成功举办,80多位罕罕星球原住民和众多共建者欢聚一堂。活动包括破冰游戏、节目表演、互动游戏、抽奖等环节,大家深入了解罕见病,共同感受罕见病患者的坚韧与勇气。活动最后,感谢所有共建者的支持,期待未来更多力量加入罕罕星球的建设。

为本条进展点赞
November 16th 2023

全球已知罕见病约7000种,其中80%为遗传性疾病,但几乎无法有效治愈。因此,一级预防和PGT技术成为阻断罕见病遗传的关键。2023年,湖南蔻德罕见病中心与中信湘雅基金会合作开展第四期“无罕之路”项目,为罕见病家庭提供PGT技术,帮助生育健康宝宝。截至2023年10月31日,该项目共收到60份申请,涵盖47种罕见病,经过审核,50个家庭获得资助。

为本条进展点赞
September 28th 2023

目前,全球已知的罕见病约有7000多种,其中80%为遗传性疾病,仅有不到10%的疾病在全球范围内有获批的治疗药物,但到目前为止,几乎没有一种罕见病可以被有效治愈。因此,一级预防是阻断罕见病家族遗传的最有效方式。而PGT(胚胎植入前遗传学检测),则是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传疾病的“福音”。


2023年,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目,为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术,“剔除”携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。


2023年上半年首批已资助30个家庭。


为本条进展点赞
View More
为廖会长的公益点赞!
爱心人士
坚持就是胜利
Organizer Replies

蔻德十多年来一直在探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案,让罕见病不再“罕见”,有药可医!

2024-01-25

杨青
你们是最棒的
Organizer Replies

因为有你,爱不罕见!

2024-01-25

爱心人士
希望能够帮助更多的罕见病患者,有机会和罕见病家庭沟通交流。
Organizer Replies

来成为蔻德的志愿者吧

2023-05-10

爱心人士
希望罕友们得到更多关注和帮助!
Organizer Replies

感恩您的捐赠

2023-03-13

View More